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Ist es auch noch Zölliakie?

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steinigerweg
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Ist es auch noch Zölliakie?

Beitragvon steinigerweg » 22 Apr 2019 19:00:13

Hallo,

es geht hier um meinen Sohn,11 Jahre alt mit folgender Biografie:

-sehr gut entwickeltes Baby/Kind bis zum 6.Lebensjahr (,allerdings relativ schnell müde, oft erkrankt)
- mit 6 Jahren: Heuschnupfen, IgA-Mangel festgestellt
-mit 7 Jahren:Etagenverschiebung in die Bronchien(-Bronchislasthma, Trigger: Pollen, Nahrungsmittel, Belastung, Kälte, diverse chemische Reize (Bsp.Schwimmbad)
-danach zusätzlich Kreuzallergien, Soja(Allergie oder "nur"Kreuzallergie?)
- Besserung des Asthmas durch konsequenten Verzicht auf Kuhmilcheiweiß(ab dem 7.Lebensjahr)
- seit Jahren auffällige Infektanfälligkeit, chronische Kopfschmerzen (evt.Migräne), Bauchschmerzen (hat sich gebessert), Verstopfung/Durchfall, oft müde, schlapp, lustlos, immer wieder Schwindel, Schmerzen in Beinen/Knie, manchmal Nuscheln, oft sehr blass, grau ...

Das Asthma haben wir ganz gut im Griff, ist vor allem seit einer Kinderreha letzten Sommer keine große Belastung mehr,
Aber:
Aufgrund häufiger erhöhter Temperatur, ständiger Infekte, deutlichem Untergewicht etc empfahl die Kinderklinik eine glutenfreie Ernährung seit 2 Wochen mit Biopsie Magen/Dünndarm etc(??) Ende Mai.

Besonders belastend derzeit ist neben der körperlichen Verfassung der Verzicht auf (gefühlt) unzählige Nahrungsmittel, Leckereien, Speisen außer Haus.
Ich ernähre mich übrigens aus Solidarität auch glutenfrei seit 3 Wochen, seit Jahren auch Kuhmilcheiweißfrei( was mir sehr gut tut!!)

Ich erhoffe mir durch euer Wissen/Erfahrungen Hilfe bis zur Diagnose und bei Bedarf darüber hinaus.
:-D

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Re: Ist es auch noch Zölliakie?

Beitragvon moni130 » 23 Apr 2019 10:00:58

Hallo,

die Biopsie soll Ende Mai erfolgen? Dann auf gar keinen Fall (!!) vorher mit glutenfreier Ernährung anfangen. Sonst könnte die Biopsie keinerlei Sicherheit mehr bieten, eine Zöliakie auszuschließen. D.h. ein "unauffälliges" Ergebnis ist vorprogrammiert, sagt dann allerdings absolut nichts mehr aus. Ihr würde nicht erfahren, ob Zöliakie bei Deinem Sohn zu beachten ist, oder ob er möglicherweise aus einem anderen Grund durch glutenfreie Ernährung Besserung erlebt - was ja durchaus auch sein kann.

Die Abgrenzung ob Zöliakie oder nicht ist aber immens wichtig! Wichtig für das ganze Leben, falls es Zöliakie ist. Ich bin daher einigermaßen entsetzt darüber, dass eine Kinderklinik einfach so glutenfreie Ernährung empfiehlt, ohne einen klaren Fahrplan mitzugeben, was in welcher Reihenfolge passieren soll.

Um das noch mal ganz klar zu sagen: ERST alle Diagnoseschritte durchlaufen und dann glutenfrei ernähren. Entweder auf Lebenszeit, wenn es Zöliakie ist, oder aber als zeitlich begrenzter Versuch, um zu testen, ob möglicherweise eine Nicht-Zöliakie-Glutenunverträglichkeit vorliegt.

Gruß
Monika
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Re: Ist es auch noch Zölliakie?

Beitragvon moni130 » 23 Apr 2019 10:53:57

Ich möchte noch etwas ergänzen.

Du kannst jetzt sofort darauf dringen, dass zöliakietypische Antikörper im Blut bestimmt werden - wenn das nicht schon in der Kinderklinik geschehen ist. Insbesondere sind bei Deinem Sohn - mit bereits nachgewiesenem IgA-Mangel - die IgG-AK gegen deamidierte Gliadin-Peptide von entscheidender Bedeutung.

Ein allgemeiner IgA-Mangel kommt bei Zöliakie weitaus öfter vor, als bei anderen. Somit ist das durchaus als ein zumindest schwacher Hinweis in Richtung Zöliakie zu sehen. Normalerweise werden IgA-Antikörper jedoch zur Zöliakie-Diagnose heran gezogen, was ja bei Deinem Sohn nicht geht. Glücklicherweise kennt man aber nun seit etwas über 10 Jahren auch die IgG-Antikörper gegen deamidierte Gliadin-Peptide als Marker für Zöliakie. Da IgG-Antikörper außerdem nicht zu schnell zurück gehen wie IgA-AK, ist die Bestimmung bei Deinem Sohn, wenn sie jetzt schnellstens erfolgt, immer noch aussagefähig, auch wenn er sich jetzt schon seit zwei Wochen glutenfrei ernährt.
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Re: Ist es auch noch Zölliakie?

Beitragvon steinigerweg » 10 Jun 2019 15:08:47

Liebe Moni,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Leider habe ich diese erst heute entdeckt :shock: und zuvor auch zu viel Stress

Inzwischen hat sich folgendes ergeben :

Der Hämatologe, der meinen Sohn anfangs untersuchte, war tatsächlich ziemlich unwissend bzgl. Zolliakie und machte tatsächlich noch weitere kleine Fehler... Allerdings ist er sehr nett und kommt gut mit unserem Sohn aus.
Die Situation ist so, dass Sohn weiterhin glutenfrei lebt(ich mit), allerdings sagte der Arzt, Spuren seien nicht schlimm, da er auf eine Unverträglichkeit tippt.
Die Biopsie haben wir auf Herbst verlegt, da wir nun mitten im Schuljahr unserem Sohn nicht wieder Gluten und eventuelle Verschlechterungen seines Befinden zumuten wollten. Denn dass er vor der Biopsie wieder ausreichend Gluten essen soll, wurde uns nun auch mitgeteilt) wenngleich viel zu spät)
Der Arzt sagte auch, Kind könnte sich eineinhalb Jahre glutenfrei ernähren, wenn er sich dadurch gesünder fühle und dann ganz vorsichtig wieder einführen.
Es könnte doch tatsächlich keine Zolliakie sein sondern eine andere Unverträglichkeit, die mit Getreide zusammen hängt??
Die Biopsie als sicherste Diagnose steht dennoch noch im Raum.

Wir erleben unseren Sohn aktiver und energievoller seit der gf Ernährung.
Aber!!!! Infektanfällig ist er weiterhin.
Seine vermehrte Energie kann auch anders begründet sein, da er auf eigenen Wunsch hin eine Klasse zurück ging (er hatte unendlich viele Fehltage seit Jahren und ist zudem sehr sehr jung gewesen, daher passt das. Er ist immer noch jung in dieser Klasse). Wer weiß s3, warum es ihm besser geht, ist nicht immer klar erkennbar, leider
Wir überlegen, wegen der Zolliakie (??Unverträglichkeit? ) eine Kinderklinik zu konsultieren, die sich damit besser auskennt... Weiß jemand eine?

Ist dieser Beitrag am falschen Platz nun? Soll ich ihn verschieben?

Entschuldigt bitte die lange Nachricht.

Liebe Grüße

Steinigerweg

Die.L
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Re: Ist es auch noch Zölliakie?

Beitragvon Die.L » 11 Jun 2019 05:57:07

Moin Steinbergweg,
da seid Ihr ja in einen riesigen Schlamassel geraten!!!
„Spuren sind nicht schlimm“ :shock: :shock: :shock: das kann man nur sagen, wenn eine Zöliakie sicher!!! Ausgeschlossen wurde.
Glutenspuren bei Zöliakie erhöhen massiv die Gefahr eines bösartigen Dünndarmlymphoms... hat der Arzt eine funktionierende Glaskugel? Mit der Strategie verschleppt Ihr eine Diagnose noch um Jahre...
Denn Gluten „ganz vorsichtig wieder einführen“ würde die körpereigene Gegenregulation wieder mit hoch fahren, so dass die schädigende Wirkung nicht sofort bemerkt wird. Und die Erholung durch die gf Zeit wird langsam wieder aufgebraucht...
Sorry für die harten Worte. Wir selbst haben eine so böse und lange Leidenszeit durch und das Kind hat so viel Leben dadurch verpasst. Und ich hab inzwischen über die Jahre so viele Geschichten verfolgt...
Das ist kein Vorwurf an Euch, Ihr seid den Ärzten ausgeliefert...
Ich wünsche Euch schnellstmöglich Klarheit!
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Ist es auch noch Zölliakie?

Beitragvon steinigerweg » 11 Jun 2019 10:02:57

Liebe Die. L,

ich empfinde das in keiner Weise als Vorwurf! Dankeschön für deine Gedanken :)

Und, ja auch wir haben JAHRE Krankheit hinter uns, gerade liegt Sohn wieder mit erhöhter Temperatur neben mir auf der Couch und wir müssen eventuell unsere Reise absagen, die wir übermorgen antreten wollten, und auf die wir uns gefreut haben :(
Unser ganzes Leben ist geprägt von chronischer Krankheit, daher danke!!

Anscheinend benötigen wir also nun einen richtig guten Arzt, Klinik.

Nur, woher? Ich wäre bereit, überall in Deutschland hin zu gehen. Die Schule ist glücklicherweise verständnisvoll.

Kannst du mir sagen, wo im Forum eine Anfrage danach stellen kann?


Viele liebe Grüße und lieber ehrliche Worte als Desinteresse :)

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Re: Ist es auch noch Zölliakie?

Beitragvon moni130 » 11 Jun 2019 21:57:48

Hallo steinigerweg,

leider ist meine spontane Antwort von gestern irgendwie abhanden gekommen. Aber Heike hat alles gesagt, was auch ich dir zu sagen gehabt hätte.

Ich würde gerne noch weit ausholen über allgemeine Chronifizierungsmechanismen, bin aber gerade weit weg von meinem PC und sicherer Internetverbindung. Daher nur so viel: Rede nicht von Absage der Reise, sondern mache weiter mit den Vorbereitungen! Und dann los. Erteile der Machtübernahme der Gesundheitsbeschwerden über eure Pläne, eure Freude eine Absage.


Anderes Thema :
Eine Klinik für Deinen Sohn? Was soll denn jetzt in der Klinik gemacht werden? Bezüglich Zöliakie ist jetzt erst mal alles verbaut. Daran kann auch die beste Klinik nichts ändern!

Sind denn inzwischen wenigstens mal die von mir genannte Antikörper bestimmt worden??? Bei den IgG gegen deamidierte Gliadin-Peptide besteht ja noch eine geringe Chance, dass man die noch erwischt.
Die gehen nicht so schnell zurück wie IgA-Antikörper, die dein Sohn ja sowieso nicht bildet.
Blut abnehmen und mit der richtigen! Angabe ins Labor schicken kann dein Hausarzt - wenn er sich traut, dabei dem Hämatologen evtl. auf die Füße zu treten.

Dass Dein Sohn infektanfällig ist, das ist doch kein Wunder, bei einem allgemeinen IgA-Mangel!

Gruß
Monika
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Re: Ist es auch noch Zölliakie?

Beitragvon Die.L » 11 Jun 2019 22:09:02

Das mit der Reise tut mir leid!

Wo Ihr nun eine vernünftige ärztliche Betreuung her bekommt, weiß ich auch nicht.
Bei uns hat der damals führende Kindergastro in unserer Landeshauptstadt den ersten Diagnoseversuch versemmelt (da gab es beim Kind schon erhöhte Antikörper). Erst fünf Jahre später ging es dem Kind dann so schlecht, dass unser Kinderarzt noch mal das ganze Programm angeschoben hat. Letztendlich hat mir dabei ein zeitgleich erschienener Artikel in meiner Fachzeitschrift über die Leitlinie für Zöliakie sehr geholfen.
Ich möchte Dich ermuntern, Dich selbst schlau zu machen (Du findest alles relevante hier im Forum in den alten Beiträgen).
Damit Du selbstbewusst auf die richtigen Untersuchungen bestehen und den Ideen und Schlussfolgerungen der Ärzte auf Augenhöhe begegnen kannst.
Nett sein reicht nicht. Das war der Kindergastro auch, der hat uns aber noch fünf Jahre Leidenszeit „geschenkt“, zum Glück ohne Folgeschäden.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Ist es auch noch Zölliakie?

Beitragvon steinigerweg » 30 Jun 2019 11:01:03

Liebe Heike,


ersteinmal vielen lieben Dank für deine Antwort.

Wir haben es dann doch noch in den Urlaub geschafft, es war bis am Morgen der Abreise unklar, ob es klappt - welch ein Stress :roll:

Dafür war der Urlaub dann wunderschön, eine Art Wiedergutmachung sozusagen :lol:

Ja,freundliche Begegnungen mit Ärzten hatten wir schon unzählige, aber oft bringen sie nicht weiter.Da hast du Recht.
Vielleicht sollte ich meinen Fokus etwas ändern und mehr auf die Kompetenz und den Willen sich für meinen Sohn einzusetzen, achten.

Jedoch ist mein Sohn sehr sensibel, daher war mir das bisher ganz besonders wichtig. Inzwischen ist er Untersuchungen gegenüber etwas naja.. entspannter, vielleicht brauchen wir jetzt etwas anderes als nur Freundlichkeit.Gar nicht so einfach das..
Das Einlesen in die Materie mache ich in anderen Bereichen seit Jahren, da Sohn ja noch andere Baustellen hat(Asthma..)
Danke dennoch für deinen expliziten Rat dazu, auch dazu, selbstbewusster aufzutreten!!! Ich werde daran arbeiten.
Mir ist es einfach etwas unangenehm zu sehen, wie wenig mein Gegenüber weiß, das ist die Sache.
Verstehst du das?
Möchte nicht allzu belehrend auftreten.
Werde das noch einmal überdenken.

Und ich werde hier lesen.

Liebe Grüße


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