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Und noch eine Neue mit Zöliakie-Kind

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Curiosity
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Und noch eine Neue mit Zöliakie-Kind

Beitragvon Curiosity » 11 Apr 2019 21:50:59

Hallo in die Runde,

da unser 12jähriger doch recht untergewichtig, extrem blass ist und auch häufiger ziemlichen Stimmungsschwankungen unterliegt, ansonsten aber keinerlei Beschwerden hat und hatte, haben wir vor rund zwei Wochen beim Kinderarzt mal einen Bluttest machen lassen. Gedacht haben wir eher an irgendeine Mangelerscheinung.

Heraus kam statt dessen ein starker Verdacht auf Zöliakie aufgrund eines sehr, sehr hohen Wertes. Daraufhin wurde nun noch ein zweiter Bluttest gemacht, auf dessen Ergebnisse wir jetzt jedoch noch warten. Am Montag werden wir wohl Näheres wissen.

Ich habe hier seit der Verdachtsäußerung schon viel gelesen. Viele Informationen haben mir schon ein wenig Erleichterung verschafft (Die Info, dass Nutella weiterhin gegessen werden darf und dass diverse Eissorten definitiv weiterhin möglich sind, hat unseren Sohn schon mal schwer glücklich gemacht. Der Einkaufswagen mit glutenfreien Waren, die nicht ausdrücklich gf sind fand ich unglaublich hilfreich.) Ja, ja, ich weiß... wir stehen noch ganz am Anfang und ohne endgültige Diagnose und noch ernährt er sich auch ganz normal. Aber ich bin gerne vorbereitet.

Liebe Grüße
Curiosity
Zuletzt geändert von Curiosity am 15 Apr 2019 21:29:45, insgesamt 1-mal geändert.
Curiosity

(Zöli beim jüngsten Sohn diagnostiziert am 15.04.19)

Die.L
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Re: Und noch eine Neue mit Zöliakie-Verdachts-Kind

Beitragvon Die.L » 12 Apr 2019 15:12:14

Herzlich willkommen!
Gut geschaltet hat da der Kinderarzt!
Ich drücke Euch die Daumen, dass die Diagnose jetzt schon mit dem zweiten Bluttest bestätigt wird, das ist bei Kindern mitunter möglich (sie müssen dazu typische Symptome haben, wie bei Euch das Untergewicht und vermutlich Eisenmangel).
Mit 12 Jahren ist die Diagnose natürlich eine ganz schöne Hausnummer. Aber wenn es so ist, und Ihr schnell erfolgreich auf glutenfreie Ernährung umstellen könnt, wird Dein Sohn sicher schnell mit einem Wachstumsschub behlohnt, mit rasant steigender Fitness und besserer Stimmung (ist bei fast allen Zölis sehr deutlich ausgeprägt!). Dazu etwas pubertäres Testosteron und die Muskeln wachsen :yes:
Das sollte schon ein guter Motivator zur Einhaltung der Diät sein.

Wenn meine Tochter übrigens ihre Peers einlädt (oder sie dort eingeladen ist), essen alle klaglos glutenfrei mit. Sie basteln sich Pizza oder Lasagne oder kochen Currys.
Auf Klassenfahrten gab es schon mal Stilblüten wie Bolognese mit Spiegelei, aber nie einen Diätfehler. Sie war auch schon wochenweise mit einer Jugendgruppe auf einem selbstversorger-Segelschiff unterwegs, auch das hat immer hervorragend geklappt.
Was ich sagn will: auch mit Zöliakie steht Deinem Sohn die Welt offen!
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Und noch eine Neue mit Zöliakie-Verdachts-Kind

Beitragvon DieKleine » 13 Apr 2019 13:49:30

Hallo Curiosity,
herzlich Willkommen hier im Forum!Ich drücke Euch die Daumen.

Curiosity
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Re: Und noch eine Neue mit Zöliakie-Verdachts-Kind

Beitragvon Curiosity » 13 Apr 2019 15:39:39

Die.L hat geschrieben:Herzlich willkommen!
Gut geschaltet hat da der Kinderarzt!
Ich drücke Euch die Daumen, dass die Diagnose jetzt schon mit dem zweiten Bluttest bestätigt wird, das ist bei Kindern mitunter möglich (sie müssen dazu typische Symptome haben, wie bei Euch das Untergewicht und vermutlich Eisenmangel).
Mit 12 Jahren ist die Diagnose natürlich eine ganz schöne Hausnummer. Aber wenn es so ist, und Ihr schnell erfolgreich auf glutenfreie Ernährung umstellen könnt, wird Dein Sohn sicher schnell mit einem Wachstumsschub behlohnt, mit rasant steigender Fitness und besserer Stimmung (ist bei fast allen Zölis sehr deutlich ausgeprägt!). Dazu etwas pubertäres Testosteron und die Muskeln wachsen :yes:
Das sollte schon ein guter Motivator zur Einhaltung der Diät sein.

Wenn meine Tochter übrigens ihre Peers einlädt (oder sie dort eingeladen ist), essen alle klaglos glutenfrei mit. Sie basteln sich Pizza oder Lasagne oder kochen Currys.
Auf Klassenfahrten gab es schon mal Stilblüten wie Bolognese mit Spiegelei, aber nie einen Diätfehler. Sie war auch schon wochenweise mit einer Jugendgruppe auf einem selbstversorger-Segelschiff unterwegs, auch das hat immer hervorragend geklappt.
Was ich sagn will: auch mit Zöliakie steht Deinem Sohn die Welt offen!


Danke für die netten und aufmunternden Worte. Ich bin sehr gespannt wie es mit der Umstellung klappen wird; er ist von Grund auf ein eher schwieriger Esser, da sehr wählerisch. Neues probieren ist nicht wirklich seins...
Die grösste Herausforderung sehe ich derzeit im Schul-Mittagessen (an 3 Langtagen) sowie in den bereits gebuchten Urlauben (Jugendreise nach Spanien und Damilienurlaub in Kroatien). Puh...

Aber jetzt hoffe ich erstmal auf eine klare Diagnose am Montag.

LG Curiosity
Curiosity

(Zöli beim jüngsten Sohn diagnostiziert am 15.04.19)

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Re: Und noch eine Neue mit Zöliakie-Verdachts-Kind

Beitragvon Curiosity » 13 Apr 2019 15:41:18

DieKleine hat geschrieben:Hallo Curiosity,
herzlich Willkommen hier im Forum!Ich drücke Euch die Daumen.


Auch dir herzlichen Dank. Gedrückte Daumen können wir gebrauchen.

LG Curiosity
Curiosity

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Re: Und noch eine Neue mit Zöliakie-Kind

Beitragvon Curiosity » 15 Apr 2019 21:46:38

Tja, nun ist sie da die Diagnose.

Die Blutwerte sind so eindeutig, dass wohl keine Biopsie mehr nötig sein wird.

Erster Wert aufgrund dessen weiter untersucht wurde: Transglutaminase IgA > 200 (ja, kein Tippfehler :shock: ). Referenzwert < 20

Die zweite Blutuntersuchung ergab dann:

Edomysium IgA IFT: 1:640 (Referenzwert: < 1:10)
HLA-DQ 2 nachgewiesen
HLDA-DQ 8(3) nachgewiesen

Alle anderen Werte wie Eisen etc. sind im Normalbereich. Lediglich Hämoglobin ist noch an der unteren Grenze und AP alkalische Phosphatase liegt etwas über dem Grenzwert.

Damit werde ich mich wohl ab heute noch etwas häufiger hier umsehen. Dank euch hat mich die Bestätigung des Verdachts heute nicht mehr umgehauen. Das erste glutenfreie Abendessen haben wir auch bereits mit Erfolg hinter uns gebracht. Wobei wir festgestellt haben, dass:

a) das gf-Brot von Aldi doch recht trocken ist (vielleicht wird's getoastet besser? Aber der separtate Toaster ist jetzt erst bestellt)

b) das Blumenbrot Buchweizen-Knusperschnitten so lecker schmeckt, dass er große Bruder freiwillig davon mitgegessen hat :-D ; allerdings ist's ganz schön teuer wie ich feststellen musste :( . Die Packung, die ich hier habe, war nämlich ein Vermächtnis einer Kollegin.

Für den Moment war's das mal von mir.

Euch eine gute Nacht und sicherlich bis bald.

Curiosity
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(Zöli beim jüngsten Sohn diagnostiziert am 15.04.19)

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Re: Und noch eine Neue mit Zöliakie-Verdachts-Kind

Beitragvon Sibylle » 16 Apr 2019 05:44:45

Curiosity hat geschrieben:
Die grösste Herausforderung sehe ich derzeit im Schul-Mittagessen (an 3 Langtagen) sowie in den bereits gebuchten Urlauben (Jugendreise nach Spanien und Damilienurlaub in Kroatien). Puh...


Hallo Curiosity!

Das Problem mit der Schulkantine hatten wir auch. Da aber sowieso nicht viele Kinder dort gegessen haben, war sie keine Ausnahme.
Bei uns gab es an diesen Tagen denn eben abends das warme Essen.

Urlaub machen wir nur mit Selbstverpflegung in der Ferienwohnung. Für mich ist das weniger Stress, als immer zu hoffen, dass man wirklich gf Essen bekommt.
Aber das muss jeder selbst für sich entscheiden.
Liebe Grüße, Sibylle
-----------
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