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Momentan sehr hilflos und verzweifelt

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Spargel
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Beitragvon Spargel » 29 Aug 2018 12:37:36

Hallo, liebe Leidensgenossinnen und -genossen,

Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin Mechthild, 67 Jahre alt und habe seit etwa 50 (!) Jahren immer wieder unter Magen- und Bauchschmerzen zu leiden gehabt. Etwas Anderes als (früher) Magen-Röntgen und in den letzten Jahren Gastroskopien fiel den Ärzten leider nicht ein. Wenn man die Ratlosigkeit der Ärzte erlebt, denkt man irgendwann selbst an psychische Ursachen, was aber auch nicht weiter hilft. Darüber hinaus habe ich, seit ich denken kann, immer wieder kehrende sehr schmerzhafte Aphten auf der Mundschleimhaut und der Zunge. Ich habe übrigens zahlreiche Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Allergien.

Es gab Zeiten, in denen ich das Essen genießen konnte ohne allzu viele Blähungen, Völlegefühl und/oder Brennen im Magen. Aber die Portionen mussten sich immer auf winzige Mengen beschränken, mehr ging nicht. Ich wiege bei einer Größe von 1,65m z.Zt. 44,7 kg. Noch vor 2-3 Wochen brachte ich immerhin stolze 46,2 kg auf die Waage. Ich war bis vor 2 Wochen immer sehr bewegungsfreudig, machte jede Woche große Radtouren..
Vor 2 Wochen bestand ich beim Arzt darauf, die Methymalonsäure im Blut bzw Serum zu testen, einem indirekten Parameter für Vitamin B12 Mangel. Dem war auch so. Seitdem spritze ich mir wöchentlich 1x 1000 mikrogramm Vitamin B12 . Außerdem erbrachte ein Test DGLIAG bei einem Wert von 7 „leicht positiv“. Weiter Gehendes wurde leider nicht getestet. Zu meiner Überraschung meinte mein Hausarzt dann auch noch, ich hätte keine Weizenunverträglichkeit :-( Dabei habe ich seit Januar 2017 den Weizen eh völlig vom Speiseplan gestrichen und bin zu Dinkel übergegangen. Das war ein voller Erfolg, und es ging mir geraume Zeit ganz gut, aber eben nur geraume Zeit. Seit Februar 2018 hatte ich keinen (wie sonst immer) normalen und geruchsneutralen Stuhlgang, sondern nur noch dünn, bestenfalls pastös und übelriechend, jedoch nur 1x am Tag. Ansonsten konnte ich mit kleinen Beeinträchtigungen essen. Übrigens habe ich noch nie im Leben ein Fertigprodukt gekauft und esse auch keine Süßigkeiten. Ich koche jeden Tag frisch.
Durch das „leicht positiv“ ließ ich von einem auf den anderen Tag sämtliche glutenhaltige Nahrungsmitttel weg. Ein Mittagessen geht ja noch halbwegs problemlos, aber ich habe alle 2 Stunden ein starkes Magenbrennen, und mir wird schwindlig vor lauter Hunger. Und ich habe NICHTS, was ich dann essen könnte! Kalte Kartoffeln sind o.k., aber das hält man nicht auf Dauer aus. Alle Ersatzmehle kann ich nicht vertragen, habe Unverträglichkeiten auf Mais, Allergie gegen Wegerich, also scheiden Flohsamenschalen aus, Leinsamen und Mandeln gehen auch nicht. Über Kokosmehl las ich, dass man dazu extrem viele Eier verwenden muss, was mir ein absoluter Graus wäre. Teffmehl lässt sich nicht allein verbacken, außerdem sah ich ein Video von einer Äthiopierin, die zum Ansetzen des Teff-Sauerteiges 40 Stunden angab. Lediglich glutenfreie Haferflocken und Hirse kann ich zu mir nehmen. Ach ja, Milchprodukte gehen auch nicht. Chia-Samen akzeptiert mein abgedrehter Organismus.
2013 wurde vom Orthopäden eine Sattelgelenksarthrose festgestellt. Sein Kommentar: „Da kann man nichts machen, da haben Sie halt Pech gehabt.“ Die Schmerzen verstärkten sich außerordentlich, sodass ich in Haus- und Gartenarbeit immer mehr eingeschränkt wurde. Dazu hatte ich auf dem gesamten Rücken starke Verspannungen, die selbst bei täglicher guter Massage nicht vergingen.
Nach 1 Woche glutenfrei waren sowohl die Schmerzen im Daumensattelgelenk als auch alle Verspannungen verschwunden. Im Moment ist mir das aber kein wirklicher Trost, da ich tagtäglich das Gefühl habe, einem Überlebnskampf ausgesetzt zu sein. Ich habe nichts mehr an Gewicht zuzusetzen und wirkliche Angst zu verhungern, werde wie im Zeitraffer immer schwächer.
Irgendwo in diesem Forum las ich einen Beitrag, in dem beschrieben wurde, dass Diejenige nur 10 Nahrungsmittel zu sich nehmen kann - und trotzdem überlebt. Ich finde diesen Beitrag aber nicht mehr und fände es toll, wenn das bewundernswerte Teammitglied sich nochmals melden könnte.
Ich grüße Euch alle herzlich - Mechthild

Marion1951
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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Marion1951 » 29 Aug 2018 13:40:58

Liebe Spargel,

Mir ging es wie Dir, wir sind ja im selben Alter,
ich wog vor 1,5 Jahren auch nur noch ca. 44 kg.
Bin jetzt auf 58/59 kg und muß aufpassen das ich mein Gewicht halte.
Ich habe mir damals mit Mandelmilch (weiß nicht ob Du die verträgst, weil Du ja keine Mandeln ißt),Traubenzucker, Bananen
einen Trunk gemixt .Auch mal mit Datteln, Chiasamen, Kokosmilch
und Beeren, je nach Lust und Laune. Das 2x am Tag und da ging es
eigentlich recht schnell mit der Gewichtszunahme. Verträgst Du
evtl. Avocados?

Ich wünsche Dir alles Gute Marion

Heiterkite
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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Heiterkite » 29 Aug 2018 20:11:54

Oh je. Ich befürchte, da bist du in deiner Verzweiflung einigem Schabernack aufgesessen. Bei "zahlreiche Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Allergien" klinheln immer meine Alarmglocken. In den meisten Fällen handelt es sich bei diesen "Diagnose" um Unfug. Häufig wurde ein disgnostisch wertloser IgG-Test gemacht. Und im schlimmsten Fall verzichtet dann jemand grundlos auf Nahrungsmittel- und eine tatsächliche Erkrankung wird übersehen.
Wenn du Dinkel vertragen hast, hast du keine "Weizenunverträglichkeit". Dinkel IST eine Weizensorte.
Verdächtig ist auch der schwammige Begriff Unverträglichkeit. Es gibt keine undefinierte Unverträglichkeit. Man hat eine Weizenallergie (und damit ist auch Dinkel absolut tabu) mit recht klarer Symptomatik. Oder eben nicht.

Wirklich nachgehen solltest du den erhöhten Antikörpern! Denn falls es Zöliakie ist: Die kann dir alles mögliche vorspielen. Es kommt eben nicht unbedingt sofort zu einer Reaktion sondern vielleicht erst 3 Tage später. Oder beim nächsten Essen.
Bei mir üblicherweise nach dem ersten Essen am nächsten Tag. Also, wenn ich heute morgen was glutenhaltiges gegessen hätte, würde mir ab morgen nach dem Frühstück übel werden. Und ich könnte dann glauben, es läge an dem Frühstück.

Lass eine vernünftige Diagnostik machen. Oder - wenn du die Faxen dicke hast und dir eine "offizielle" Diagnose egal ist, iss halt glutenfrei. Aber RICHTIG glutenfrei. Kein Dinkel, kein Urgetreide, keine glutenfreien Haferflocken.
(Ich empfehle aber eine echte Diagnostik.)
Und führe ein Ernährungstagebuch.

Ich bin mir sehr sicher, dass du nicht auf so viele Nahrungsnittel verzichten musst.

edit: Diese Aphten auf der Zunge hatte ich dauernd. Seitdem ich glutenfrei esse hatte ich keine mehr. Das gleiche gilt für niedrige B12- und Eisenwerte.
(Ich habe allerdings keine Diagnose. Ich gehe aber mittlerweile davon aus, dass die Diagnose vom "Facharzt" :roll: verschlampt wurde.)

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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Spargel » 30 Aug 2018 11:14:17

Liebe Marion,
vielen Dank für Deinen hilfreichen Beitrag. Ich hatte vor einigen Wochen einmal Forelle mit Mandelbutter gegessen, wobei die Mandelblättchen natürlich ohne Schale waren. Ich werde einmal versuchen, ob ich sie gehäutet vertragen kann. Vor Jahren war es für mich nämlich kein Problem gewesen. Auch Bananen empfand ich zur schnellen Hungerstillung immer perfekt, plötzlich bekommen sie mir nicht mehr. Mein Kaliumwert ist immer auffallend erhöht, was ja wirklich nicht sein darf. Als Erklärung heißt es vom Hausarzt immer, es könnte leicht bei zu starker Venenstauumg zu solch einem Ergebnis kommen. Warum um alles in der Welt instruiert er dann nicht seine Helferinnen, dasss sie das Blut nicht mehr mit der Spritze abziehen sondern über einen kleinen Schlauch laufen lassen? Das wird doch woanders auch schon lange so gehandhabt. Ich werde ihm nächstes Mal den Vorschlag machen. Auch der Eisenwert ist bi mir seit 50 Jahren immer etwas erhöht, aber es wurde bisher keine Erklärung gefunden. Hb und Ery sind immer optimal. Selbst während der Schwangerschaften hatte ich niemals eine Spur von Anämie. Avocados vertrage ich leider ganz und gar nicht, habe es mehrmals probiert. Das wären gute Kalorienbomben. Aber Dein Mix hört sich sehr lecker an, und ich werde ihn definitiv ausprobieren - vielen Dank. Soeben habe ich mir eine glutenfreie hochkalorische Astronautenkost bestellt. Das wird mir hoffentlich dabei helfen, die Schwäche durch schnelle Gewichtszunahme zu überwinden. Kokosflocken verbacke ich zusammen mit der Hirse und den gf Haferflocken. Als Bindemittel kann ich zum Glück (als einzige Möglichkeit) Chia-Samen verwenden.
Langsam komme ich aus meinem psychischen Loch wieder heraus und kämpfe weiter.

Nochmals ganz lieben Dank und beste Grüße
Mechthild

Marion1951
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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Marion1951 » 30 Aug 2018 12:27:04

Liebe Mechthild,

freue mich, das ich Dir ein klein
wenig helfen konnte.

liebe Grüße Marion

Spargel
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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Spargel » 30 Aug 2018 14:03:58

Liebe Heiterkite,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Du hast vollkommen Recht mit Deinen Erläuterungen. Aber die Bezeichnung „Nahrungsmittelunverträglichkeiten„ stammt nicht von einem Arzt sondern von mir. Ich wählte hierbei bewusst nicht das Wort „Allergien“, weil das medizinisch gesehen falsch wäre. Allergien sind in der Regel Sofortreaktionen, die nicht zwingend mit Bauchschmerzen als Symptom erkennbar werden. Tatsächlich allergisch bin ich auf zahllose Pollen und mehr, so zB auch auf Wegerich, weshalb ich leider keine Flohsamenschalen verwenden kann. Ein Versuch hatte mir vollends gereicht. Einen IgG Titer habe ich nie bestimmen lassen, sagt nicht immer Konkretes aus und lohnt einfach nicht.
Eine Weizenunverträglichkeit fußt nicht ausschließlich auf dem Gluten, vielmehr wird uns ja duch die immer mehr veränderten Züchtungen durch die ATI ´s eine Menge zugemutet, sodass es durchaus möglich sein kann, deswegen den Weizen (wegen der ATI ´s ) nicht zu vertragen, aber den Dinkel schon. Unser Organismus ist einfach zu komplex - auch noch für den Arzt, als dass man aus einer Handvoll mehr oder weniger normaler oder veränderter Werte im Serum genaue Rückschlüsse oder gar gesicherte Diagnosen erstellen könnte. Referenzwerte sind dazu auch immer bloß Richtwerte, denn wir sind alle Individuen, was das Ganze nicht einfacher macht.
Wenn ich etwas für mich „Unverträgliches“ gegessen habe, merke ich das immer schon nach wenigen Minuten, mein Bauch bläht sehr schnell erheblich auf, sodass ich eigentlich nicht über die Ursache grübeln muss. Der Grund, warum ich seit Februar urplötzlich keinen normalen Stuhl mehr hatte sondern eher einen pastösen, übel riechenden, wird sich wohl nicht finden lassen.

Wie Du selbst werde ich auch nicht die Mühsal auf mich nehmen, eine klare diagnostische Abklärung zu betreiben. Für alle weiter gehende Tests, die trotzdem nie eine 100% ige Diagnose ergeben, müsste ich wieder verstärkt glutenhaltige Nahrung zu mir nehmen, was ich mir bei den gehabten Beschwerden wahrhaftig nicht antun möchte.

Was mich jetzt ziemlich belastet, ist die Tatsache, dass ich seit der starken Gewichtsabnahme ständig ein fiebriges Gefühl habe mit tatsächlich etwas erhöhter Körpertemperatur, wahrscheinlich von dem Stress der verminderten Nahrungszufuhr. Ich habe mir soeben hochkalorische Astronautenkost bestellt und zudem den Tipp mit dem Kalorienmix von Marion mit aufgenommen. So hoffe ich, schnell wieder auf die Beine zu kommen. Eigentlich war ab der nächsten Woche ein Wohnmobil-Urlaub geplant, wodurch ich die eigene Küche immer dabei hätte. Aber ich fürchte, da muss ich doch noch etwas besser und nicht mehr so klapprig drauf sein.

Vielen Dank nochmal für Deine Antwort und liebe Grüße
Mechthild (Spargel)

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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Spargel » 04 Sep 2018 13:50:25

Ich glaube auch definitiv nicht an eine Zöliakie bei mir. Ständige Bauchschmerzen bzw die Neigung, schnell nach irgend welchen „harmlosen“ Mahlzeiten welche zu bekommen, habe ich letztendlich schon seit Jahrzehnten, wobei es auch Phasen gibt, in denen es mir relativ gut geht/ging.
Bei einer solch langen Zeit wäre meine Dünndarmschleimhaut mit Sicherheit krankhaft verändert, was jedoch bei einer Gastroskopie 2014 nicht der Fall war.

Wie ich jetzt damit umgehe, möchtest du wissen. Das weiß ich im Moment wirklich selbst nicht. Ich hatte noch nie eine vergleichbare Situation, dass ich sämtliche glutenhaltigen Nahrungsmittel weg gelassen hatte. Nicht einmal glutenfreie Haferflocken kann ich essen, sonst kommt der dünne/pastöse Stuhlgang sofort wieder zurück.
Es gibt für mich praktisch nichts Verträgliches, was kalorienhaltig ist. Ich kann jeden Tag Schüsseln von Hirse, Gemüse und Kartoffeln zu mir nehmen (was keine Freude macht) und nehme trotzdem immer weiter ab, bin schon bei knapp über 44 kg angelangt, was mir ziemliche Angst macht.
Ob ich generell einen Vitaminmangel habe, weiß ich nicht. Lediglich einen Vitamin B12-Mangel gleiche ich im Moment dadurch aus, dass ich mir jede Woche eine Spritze verpasse. Blutarm bin ich jedenfalls nicht.

Du bist noch ziemlich neu in unserem Forum. Falls ich einen Vorstellungsbeitrag nicht gesehen haben sollte, sorry, werde nochmal danach suchen. Ansonsten wäre es schön, wwenn du ein wenig über dich berichten könntest.

Viele Grüße
Mechthild

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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Zöli 45 » 04 Sep 2018 23:03:43

Du schreibst: ..was jedoch bei einer Gastroskopie 2014 nicht der Fall war.

Wurden denn dabei auch Proben aus dem Dünndarm entnommen? Das ist ja auch schon länger her.

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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Spargel » 05 Sep 2018 06:33:10

Hallo Zöli45

da zu dieser Zeit eine eventuelle Zöliakie gar nicht zur Diskussion stand, wurde das leider auch nicht gemacht. Es wurden Biopsien an verschiedenen Stellen genommen, aber nur zum Ausschluss von Heliobacter pylori. Es hieß im Bericht, die Schleimhaut sei „aktuell makroskopisch“ unauffällig.

Sicherheitshalber werde ich mich deshalb nochmal zu einer erneuten Gastroskopie begeben müssen.

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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Zöli 45 » 05 Sep 2018 23:19:08

Hallo Mechthild,
deine Situation ist ja ziemlich verzwickt.Wenn du aber schreibst:

.....werde ich auch nicht die Mühsal auf mich nehmen, eine klare diagnostische Abklärung zu betreiben.

dann wirst du nie erfahren ob deine Beschwerden doch von einer Zöliakie ausgelöst werden.
Es gibt ja die Leitlinie zur Zöliakie -Diagnostik (musst du mal googeln),dort ist alles genau
beschrieben. Die Entscheidung kann dir leider niemand abnehmen.

Ich war auch auf 44kg abgemagert,und der Durchfall nahm kein Ende.
Meine Ärztin hat mich in die Klinik eingewiesen u.innerhalb einer Woche hatte ich
die Diagnose. Seit 8 Jahren lebe ich nun glutenfrei u.mir geht sehr gut.

Ich wünsche dir,dass du die richtige Entscheidung triffst.
Gruß Zöli45

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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Spargel » 06 Sep 2018 06:12:58

Hallo Zöli45,

bereits nach einer Woche glutenfreier Kost hat sich mein Stuhlgang weitgehend normalisiert, und nach einer weiteren Woche sind meine Schmerzen am Daumensattelgelenk fast völlig verschwunden! Bis dahin konnte ich nicht einmal einen einzigen Satz mit der Hand schreiben.

Auch kann ich - im Gegensatz zu früher - sehr große Mengen (vom Richtigen) essen, ohne das Gefühl zu haben, bereits nach ein paar Bissen übersättigt zu sein. Ich muss jetzt „nur noch“ dahin kommen, dass sich mein aus der Balance geratenes System soweit beruhigt, dass ich wieder verschiedene Wurst- und Käsesorten vertrage und irgend ein Bindemittel wie Guakern- oder Johannisbrotkernmehl verwenden kann. Dann wäre ein Brotbacken kein Hindernis mehr, denke ich. Und vor allem könnte ich damit auch mehr Kalorien zu mir nehmen.

Ich persönlich finde es nicht so wichtig, ob es eine Zöliakie oder eine Glutensensivität ist. Die Therapie der Auslassdiät ist dieselbe, und die positiven Veränderungen seitdem bestätigen mir eigentlich ziemlich gut meinen Verdacht.

Die Leitlinien habe ich natürlich gelesen - und noch sehr viel mehr gegoogelt. So fand ich zB unter www.dr-walser.ch eine sehr interessante Seite, die mir aus dem Herzen gesprochen hat. Seit ich den Nachtschlaf wieder zurück gewonnen habe, geht es mir auch seelisch wieder besser, was sich wiederum positiv auf den Körper auswirkt. Also, die absolute Verzweiflung ist zum Glück deutlich gemindert worden.

Liebe Grüße
Mechthild

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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon rehlein » 12 Sep 2018 23:02:46

Hallöchen
Ob man die ggf monatelangen Beschwerden mit glutenreicher Kost für eine klare Diagnose aufnehmen will und KANN muss jeder selber für sich ausmachen.

Das Hunger- und Sättigungsproblem ist natürlich so eine Sache, Kraft muss genug getankt werden.

Ich nehme gerne für unterwegs
Eier mit und (Bio)Bananen.
Aber auch Wienerle und Möhren haben sich bewährt.
Grundsätzlich habe ich auch ein paar Scheiben Brot in der Tasche und kaufe Fisch / Matjes dazu. Ein gut gereifter Käse stärkt auch.
Grüße vom Rehlein

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Re: Momentan sehr hilflos und verzweifelt

Beitragvon Spargel » 13 Sep 2018 10:46:56

Hallöchen Rehlein,

danke für deinen Beitrag und die Tipps.
Inzwischen weiß ich, dass ich definitiv keine Zöliakie habe, und ich bin sehr froh darüber.
Aber auch mit dieser Diagnose wäre es kein unausweichliches Dauerschicksal.
Ich hatte mit vergleichbaren Beschwerden schon einmal vor vielen Jahren eine lang anhaltende phantastische Hilfe bei allergie-immun.de gefunden. Leider hatte ich diesmal einfach erst zu spät daran gedacht. Es wird eine Weile dauern, aber dann kann ich nach deren Therapie wieder alles ohne Beschwerden essen. Es haben dort auch schon sehr viele an Zöliakie Erkrankte Hilfe gefunden. Autoimmunerkrankungen müssen mit einem anderen Ansatz angegangen werden als irgend eine andere „normale“ Krankheit. Immer ist das Immunsystem enorm herab gesetzt/geschwächt und das gilt es zu stärken.

Liebe Grüße von Spargel


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