Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
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Beitragvon Enchantress » 12 Mär 2018 12:04:53

Hallo ihr Lieben,

ich kam gerade vom Arzt und meine Blutergebnisse sprechen laut meinem Arzt ziemlich eindeutig für Zöliaki ("Der Befund spricht für ein deutlich erhöhtes Zöliaki-Erkrankungsrisiko"). Jetzt bin ich doch etwas schockiert und leicht überfordert und wollte wissen, was euch so im Umgang damit geholfen hat? Ich bin für jeden Tipp dankbar.

LG

Mün
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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon Mün » 12 Mär 2018 20:33:40

Hallo Enchantress,
ich habe meine Diagnose letzten Donnerstag bekommen. Ich wusste jedoch seit 1 Jahr, dass Zöliakie wahrscheinlich ist. Das hat den Schock gemildert, aber nicht verhindert.
Ich hatte am Anfang eine ausgeprägte Wutphase, in der ich mich und meinen Organismus erstmal verflucht habe. Aber danach habe ich versucht objektiv an die Sache heran zu gehen. Ich habe mich belesen und Kontakt zu Betroffenen aufgenommen. Sich mit dem Thema sehr intensiv zu beschäftigen hat mir geholfen und die Erkenntnis, dass sich zwar viel, aber nicht alles ändern wird.

Liebe Grüße und Kopf hoch!

*Jo*
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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon *Jo* » 13 Mär 2018 10:09:17

Enchantress hat geschrieben:Hallo ihr Lieben,

ich kam gerade vom Arzt und meine Blutergebnisse sprechen laut meinem Arzt ziemlich eindeutig für Zöliaki ("Der Befund spricht für ein deutlich erhöhtes Zöliaki-Erkrankungsrisiko"). Jetzt bin ich doch etwas schockiert und leicht überfordert und wollte wissen, was euch so im Umgang damit geholfen hat? Ich bin für jeden Tipp dankbar.

LG


Was für Untersuchungen wurden denn gemacht? Es gibt ganz klare Kriterien, wie man Zölialkie nachweist, sorry, dass was ich da lese kommt mir komisch vor.
Also es sollten Antikörper bestimmt werden und dann brauchst du eine Gastroskopie und die Veränderungen im Dünndarm müssen nachgewiesen werden. Dann hat du eine eindeutige Diagnose.
Für dein künftiges Leben, für die Kontrollen ... ist es wichtig, dass das jetzt gemacht wird, bevor du mit einer glutenfreien Diät beginnst.
Schreib doch bitte mal genauer auf welch Untersuchungsergebnisse sich dein Arzt stützt un d wie er zu dieser Aussage kommt.

Grüße Jo

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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon moni130 » 13 Mär 2018 10:40:14

"Der Befund spricht für ein deutlich erhöhtes Zöliaki-Erkrankungsrisiko"
Hallo,

mit dieser Aussage können wir nicht viel anfangen. Ohne den genauen Wortlaut des Befundes (Laborwerte inkl. Referenzwerte) bleibt alles auf dem Niveau von Kaffeesatzleserei.

Was auf jeden Fall hilft und daher dringend nötig ist, das sind klare Ansagen. Ein "erhöhtes Zöliaki-Erkrankungsrisiko" ist aber Nonsense. Entweder hat man Zöliakie oder man hat keine. Ein gewisses Erkankungsrisiko hat ein Viertel der Bevölkerung. So viele haben nämlich die entsprechenden genetischen Voraussetzungen, unter denen sich Zöliakie entwickeln kann - sofern man sich glutenhaltig ernährt, was ja der Normalfall ist. Ein erhöhtes Risiko, Zöliakie zu bekommen, haben enge Verwandte von Zöliakie-Betroffenen. Aber das erfährt man aus der Familien-Anamnese und nicht durch Blutergebnisse.

Ich vermute mal, der Arzt wollte sagen, dass die Blutwerte eine hohe Wahrscheinlichkeit anzeigen, dass Du Zöliakie hast. Da sollte jetzt dann noch mal eine Dünndarmbiopsie stattfinden, um das Ergebnis wasserdicht zu bestätigen.

Dann sind wir bei der klaren Ansage - und dem Tag Null, von dem an Du ein neues Leben beginnst. Wie alles Neue, macht Dir das jetzt wahrscheinlich erst mal bange Gedanken. Aber je klarer Du Dich entscheidest, diese Herausforderung anzunehmen, umso weniger Energie und Emotion verschwendest Du ans Trübsalblasen.

Das alles Entscheidende ist, wie Dein Kopf die Sache bewertet. Dazu ein Vorschlag, der so etwa nachvollzieht, wie ich die Sache angegangen bin:

Stelle Dir vor, Du unternimmst eine Reise in ein fernes Land. Du nimmst dafür Vieles aus Deinem bisherigen Leben mit, bist aber gespannt darauf, welche neuen Erfahrungen Dir diese Reise bringt. Die Reise geht nämlich in ein Land, in dem es keines der bei uns üblichen Getreide gibt. Dazu musst Du Deine Gedanken nicht auf einen anderen Planeten schicken, sondern nur auf eine Zeitreise zum amerikanischen Kontinent, wie ihn die Eroberer vor rund 500 Jahren angetroffen haben. Inka, Maya, Azteken interessieren uns heute wegen der Zeugnisse ihrer Hochkulturen. Doch machen wir uns doch mal bewußt, dass sie, ebenso wie die Indianer Nordamerikas, völlig ohne glutenhaltige Getreide lebten. Ein ganzer Kontinent Jahrtausende lang komplett glutenfrei! Sie kultivierten Mais, Bohnen, Kartoffeln, Paprika bzw. Chili, Tomate, Kürbis, Erdnüsse, Maniok, Ananas und Avocado, dazu noch Kakao und Vanille usw., alles Sachen, die von dort aus über alle Kontinente verbreitet und weitergezüchtet wurden. Ohne den schon vor 7000 Jahren in Mexiko angebauten Riesenkürbis, gäbe es z.B. keine Zucchini (aus denen man u.a. sehr leckere glutenfreie "Nudeln" machen kann). Erst in jüngster Zeit sind die schon von den Inkas geschätzte Süße aus Stevia, das Andenkorn Quinoa und die Chia-Samen aus Mexiko nachgefolgt. Das heißt, unsere Märkte und Supermärkte bieten heute alles, was den Menschen der alten "Neuen Welt" Nahrungsgrundlage war. Greifen wir doch zu!

So, nun habe ich Dich und andere, die sich mit einer gerade gestellten Zöliakiediagnose etwas orientierungslos fühlen, hoffentlich auf ein paar positive Gedanken gebracht, die den Einstieg ins glutenfreie Leben erleichtern.

Gruß
Monika
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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon Enchantress » 13 Mär 2018 13:53:53

Danke für eure Antworten!
Ich wurde letztes Jahr schonmal auf Zöliakie getestet anhand eines IgA-Wertes und der war vollkommen in Ordnung und auch die Dünndarmbiopsie war gut. Da meine Beschwerden aber nicht weggingen bin ich dieses Jahr zu einem anderen Arzt gegangen und der hat mir Blut abgenommen. Ich verstehe die Werte leider nicht genau, sie sind auch sehr unübersichtlich, ich tippe das einfach mal ab.

HLA-DQA1*0505=nicht nachweisbar
HLA-DQB1*0201=positiv
HLA-DQB1*0202=nicht nachweisbar
HLA-DQA1*0301=positiv
HLA_DQB1*0302=positiv

Zöliakie ist eng mit dem MHC/HLA-Klasse II-DQ-Typ verbunden. Bis zu 95 % der Zöliakie-Patienten tragen ein DQ2-Heterodimer, die restlichen Zöliakie-Patienten sind überwiegend positiv für HLA DQ8. Der Nachweis dieser HLA-Typen ist eine notwendige, aber nicht hinreichende Bedingung für das Auftreten einer Zöliakie, da auch bei 25-30 % der Gesamtbevölkerung diese HLA-Expressionen zu finden sind.
Beurteilung:
HLA DQB1*0201 in Kombination mit HLA DQA1*0501 nachweisbar (DQ2-Heterodimer) und HLA DQb1*0302 in Kombination mit HLA DQA1*0301 nachweisbar (DQ8-Heterodimer).
Der Befund spricht für ein deutlich erhöhtes Zöliakie-Risiko.

Mein Arzt wusste damit erst auch nichts anzufangen und hat daraufhin im Labor angerufen und die meinten, es wäre eine Zöliakie. Mein Arzt hat mir dann nochmal Blut abgenommen um zu schauen, ob die Zöliakie akut ist. Dann hat er mich mit dem Hinweis auf Ernäherungsberatung nach Hause geschickt.

Ich habe dann direkt bei meinem Gestro angerufen, um die Ergebnisse mit ihm zu besprechen und dann eventuell noch eine Dünndarmbiospie zu machen. Bis dahin werde ich mich besser noch nicht glutenfrei ernähren.

Liebe Grüße

Enchantress

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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon moni130 » 14 Mär 2018 12:56:51

Der Nachweis dieser HLA-Typen ist eine notwendige, aber nicht hinreichende Bedingung für das Auftreten einer Zöliakie, da auch bei 25-30 % der Gesamtbevölkerung diese HLA-Expressionen zu finden sind.

Hallo Enchantress,

diese Werte sind der Nachweis, dass Du von Deinen Genen her dafür in Frage kommst, evtl. mal Zöliakie zu bekommen, aber definitiv KEIN Nachweis, dass Du Zöliakie hast. Diese Ergebnisse sind keine Diagnose, sondern nur ein Wegweiser, worauf die weitere Diagnostik ganz besonders achten soll.

Dass es sich um eine Untersuchung der genetischen Disposition gehandelt hat, sollte Dir allerdings bewußt sein, denn um die überhaupt durchzuführen, braucht es, nach meinem Kenntnisstand, eine gesonderte Unterschrift.

DU hast auf jeden Fall die richtigen Konsequenzen aus dem Ergebnis gezogen, Termin beim Gastroenterologen gemacht und noch nicht mit glutenfreier Ernährung begonnen. :yes:

Gruß
Monika

Nachtrag: Ich finde es schon sehr irritierend, dass Dein Arzt beim Labor die (relativ sehr teure) Bestimmung von Werten bestellt, mit denen er überhaupt nichts anfangen kann. :?
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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon Enchantress » 14 Mär 2018 18:23:15

Hallo Monika,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Du hast mich echt ein wenig beruhigt, vor allem weil ich gerade wirklich an der Fähigkeit meines Arztes zweifele :(
Dann kann ich ja doch noch ein wenig hoffen.

Eine Frage habe ich aber noch. Muss ich bezüglich meiner Ernährung vor der Untersuchung irgendwas beachten, außer mich nicht glutenfrei zu ernähren? Muss ich irgendwie besonders viel gluten zu mir nehmen oder einfach so weiter wie bisher, weil ich nie aufgehört habe (morgens und/oder mittags Brot und abends Nudeln etc)?

LG Enchantress

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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon moni130 » 14 Mär 2018 20:05:37

Mache einfach weiter. Als Richtwert vor der Biopsie gilt, dass man täglich mindestens die Glutenmenge zu sich nehmen sollte, die in von vier Scheiben Brot enthalten ist. Mit Brot, Nudeln, Pizza, Kuchen usw. passt das schon.
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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon *Jo* » 15 Mär 2018 09:11:25

moni130 hat geschrieben:
Dass es sich um eine Untersuchung der genetischen Disposition gehandelt hat, sollte Dir allerdings bewußt sein, denn um die überhaupt durchzuführen, braucht es, nach meinem Kenntnisstand, eine gesonderte Unterschrift.



Ja, diese Untersuchung muss man als Patient mit seiner Unterschrift genehmigen! Ich musste dafür ein extra Formblatt unterschreiben.

Ansonsten kann ich nichts neues hinzufügen

Grüße Jo

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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon Enchantress » 15 Mär 2018 11:59:04

Sehr merkwürdig, ich musste rein gar nichts unterschreiben :?

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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon moni130 » 15 Mär 2018 13:09:53

Dann würde ich doch mal seeehr genau beim Arzt und beim Labor nachfragen:

Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz - GenDG)
§ 8 Einwilligung
(1) Eine genetische Untersuchung oder Analyse darf nur vorgenommen und eine dafür erforderliche genetische Probe nur gewonnen werden, wenn die betroffene Person in die Untersuchung und die Gewinnung der dafür erforderlichen genetischen Probe ausdrücklich und schriftlich gegenüber der verantwortlichen ärztlichen Person eingewilligt hat. Die Einwilligung nach Satz 1 umfasst sowohl die Entscheidung über den Umfang der genetischen Untersuchung als auch die Entscheidung, ob und inwieweit das Untersuchungsergebnis zur Kenntnis zu geben oder zu vernichten ist. Eine nach § 7 Abs. 2 beauftragte Person oder Einrichtung darf die genetische Analyse nur vornehmen, wenn ihr ein Nachweis der Einwilligung vorliegt.
(2) Die betroffene Person kann ihre Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft schriftlich oder mündlich gegenüber der verantwortlichen ärztlichen Person widerrufen. Erfolgt der Widerruf mündlich, ist dieser unverzüglich zu dokumentieren. Die verantwortliche ärztliche Person hat der nach § 7 Abs. 2 beauftragten Person oder Einrichtung unverzüglich einen Nachweis des Widerrufs zu übermitteln.
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Re: Diagnose bekommen...

Beitragvon Enchantress » 22 Mär 2018 21:51:29

So, ein kleines Update

Blutergebnisse vom Arzt waren unauffällig, also laut den Werten keine Zöliakie. Soll ich trotzdem noch auf eine Biopsie bestehen?

Habt ihr eine Ahnung, ob man irgendwas tun kann, dass diese 'genetische Veranlagung' nicht ausbricht?

Liebe Grüße


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