Zöliakie Treff - glutenfrei durch den Alltag
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Fiwa1607
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Beitragvon Fiwa1607 » 04 Jan 2018 12:20:47

Hallo !

Ich bzw. wir sind neu hier ! Allerdings ist die Diagnose noch nicht sicher und wenn in welcher Form !
Es geht um meine Tochter ,sie ist schon
Fruchtoseintolerant und jetzt verträgt sie vielleicht auch kein Gluten .
Vielleicht könnt ihr ja Mal einen Tipp geben ob ja oder eher nein ....
Sie hatte jetzt über die Weihnachtenzeit üble Magenkrämpfe, Durchfälle und Übelkeit ....Dazu kommt das sie schon seit Wochen sehr blass,müde und im Sportbereich (Leichtathletik)einen echten Leistungsabfall hat .
Wir sind jetzt beim 10Tage Karenzphase in Punkto Fruchtose hinteruns ,nach 7 Tagen keine Besserung !!!

Deshalb auf Anraten des Hausarztes Glutenfrei Ernährung angefangen und siehe da nach nicht ganz 24 Stunden haben wir ein ganz anderes Kind .....
Sie lacht und hüpft durch die Wohnung,freut sich wieder auf Leichtathletik u.s.w.

Kann das schon ein erster Hinweis sein ?

*Jo*
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Re: Neu hier !

Beitragvon *Jo* » 04 Jan 2018 15:33:04

Hallo,

ja, das kann ein Hinweis sein, allerdings kann eine Zöliakiediagnose nur unter Glutenbelastung gestellt werden!
Also bitte!!! kümmert euch um eine Diagnose, bevor ihr die Diät länger weiterführt. Dazu müssen im Blut Antikörper bestimmt werden und im Normalfall folgt dann eine Gastroskopie. Bei Kindern kann man auf diese Gastroskopie auch verzichten, wenn bestimmte Kriterien erfüllt sind.

Wenn es Zöliakie ist, dann ist das eine lebenslange Diagnose und die entsprechende Diät muss lebenslang eingehalten werden. Um das auch wirklich durchzuhalten, halte ich eine klare Diagnose für sehr wichtig.

Viele Grüße Jo

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Re: Neu hier !

Beitragvon Fiwa1607 » 04 Jan 2018 16:33:33

Vielen Dank fuer die schnelle Antwort .
Leider sagt unser Hausarzt ,das der Bluttest nicht aussage kraeftig ist und er ihn deshalb nicht macht .
Naechster Versuch ist dann der Kinderarzt !

Die Gewebeprobe ,wuerden wir zur Sicherheit auch machen,wenn der Bluttest Hinweise auf Zoeliakie gibt .

War es bei Euch auch so schwer einen Arzt zu finden,der die Tests macht ?
Hab irgendwie das Gefuehl ,keiner fuellt sich zustaenig !!!

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Re: Neu hier !

Beitragvon moni130 » 04 Jan 2018 17:57:14

Leider sagt unser Hausarzt ,das der Bluttest nicht aussage kraeftig ist und er ihn deshalb nicht macht .

Dann weiß Euer Hausarzt offenbar überhaupt nicht, was für Antikörper zu bestimmen sind. Frage noch mal nach, ob er mit seiner Äußerung wirklich die zöliakiespezifischen Antikörper meint, nämlich
- IgA auf Gewebstransglutaminase, ggf.
- Endomysium-Antikörper oder
- Antikörper (IgA oder IgG) auf deamidierte Gliadin-Peptide.

Genau diese "Vokabeln" sind entscheidend. Er hat bei seiner Äußerung vielleicht an etwas ganz anderes gedacht. Deswegen solltest Du ihm noch mal ein Chance geben. Schließlich ist es nach der Feststellung einer Zöliakie seine Aufgabe, genau diese Antikörper regelmäßig zu kontrollieren.

Diese Antikörper sind so bedeutend, dass bei Kindern - wenn noch einige andere Kriterien erfüllt sind - sogar auf eine Biopsie zur Sicherung der Zöliakie-Diagnose verzichtet werden kann.

Als Arzt zu einer glutenfreien Probediät zu raten, ohne dass wenigstens auf diese Antikörper getestet worden ist, das ist schlichtweg ein schwerer Behandlungsfehler, der eine klare Diagnose auf lange Zeit so gut wie unmöglich machen kann. Eine klare Diagnose ist jedoch von allergrößter Bedeutung für das zukünftige Verhalten. Schließlich muss lebenslang eine Ernährung eingehalten werden, die sich nun mal sehr drastisch von dem unterscheidet, was man bei allerlei Gelegenheit außer Haus geboten bekommt.

Gruß
Monika
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Re: Neu hier !

Beitragvon Fiwa1607 » 08 Jan 2018 21:40:07

Guten Abend !

Danke für den Tipp bezüglich des Bluttests.
War Heute bei unserem Kinderarzt und er wird den Bluttest in ca. 3 Wochen machen .
Bis dahin soll meine Tochter erstmal wieder auf "normale" Nahrung umsteigen .
Leider fällt ihr das jetzt schon schwer .Sie hat Angst wieder einen extremen Blähbauch , Magenkrämpfe und Durchfälle zu bekommen .
Aber da mus sie jetzt leider durch ,so sind wir dann einen Schritt weiter !!!!

LG Fiwa1607

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Re: Neu hier !

Beitragvon moni130 » 08 Jan 2018 23:28:20

Hallo Fiwa,

Deine Tochter verdient allerhöchsten Respekt dafür, dass sie sich noch mal der Quälerei stellt. Wenn sie das jetzt so bewußt macht, dann wird ihr das auch für alle Zukunft eine Lehre sein. Sie entscheidet sich jetzt dafür, sich für einen überschaubaren Zeitraum das anzutun, was ihr Beschwerden macht. Das ist die beste Voraussetzung für eine lebenslang gültige Feststellung.

Hilf ihr, sich von den Beschwerden abzulenken. Hilf ihr, sich bewußt zu machen, dass sie den allgrößten Teil der Quälerei schon durchgestanden hat und dass es jetzt nur noch um ein paar Tage geht. Plant etwas Schönes für den Tag X, ab dem es ihr wieder besser geht. So mache ich es noch heute, wenn ich die Folgen einer glücklicherweise seltenen Glutenpanne hinter mich bringen muss.

Manchmal muss man Schmerzen aushalten, wenn man etwas erreichen will, das einem persönlich wichtig ist.

Alles Gute für Deine Tochter, die bis zum Beginn der Leichtathletik-Saison wahrscheinlich längst topfit ist und mehr Freude am Sport haben wird als je zuvor.

Monika
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Re: Neu hier !

Beitragvon Fiwa1607 » 10 Jan 2018 22:06:23

Hallo !

Vielen Dank für die netten Worte ! Ja sie ist schon etwas besonderes für uns .
Sie mußte sich schon mal fast 4 Jahre bis zur Feststellung der Fuchtose-Intoleranz quälen . Bis dahin wurden wir mit Sätzen wie : Sie hat bestimmt zuviel gegessen oder sie hat schulische Probleme .Mein persönlicher Lieblingssatz war : Ihre Tochter hat nix ,die markiert nur :shock:

Wir werden das aber auch schaffen ! Ihre Lehrerin steht voll hinter uns und hat Heute gemeint,falls es meiner Tochter schlecht geht ,braucht sie nicht zur Schule,auch wenn sie dadurch immer wieder mal fehlen sollte .

Wie lange habt ihr im Schnitt auf das Ergebnis vom Bluttest gewartet ?

Lg Fiwa1607

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Re: Neu hier !

Beitragvon moni130 » 11 Jan 2018 08:56:43

Hallo Fiwa,

Eure Geschichte erinnert sehr an die von Heikes Tochter. Heike wird sich sicherlich auch mal hier melden.

Dass die Lehrerin hinter ihr steht, ist schon mal sehr gut. Allerdings ist es eine zweischneidige Sache, wenn sie wegen Beschwerden nicht zum Unterricht geht. Das lindert ihre Beschwerden nicht, kann aber einen ganz blöden psychischen Mechanismus auslösen. Also lieber doch zur Schule gehen, mit der ausdrücklichen Erlaubnis, jederzeit zur Toilette gehen zu dürfen. Man könnte es auch in der Klasse besprechen, dass sie sich gerade für einen wichtigen Test vorbereitet und dass es ihr da gelegentlich nicht so richtig gut geht und deswegen vielleicht öfter raus muss. Deine Tochter ist nicht die Schwache, die kneift, wenn es sie kneift, sondern die Starke, die sich der Sache stellt - und auch wenn es kneift, aus dem Alltag nicht mehr ausschert, als absolut unvermeidlich. Wenn sich der Verdacht auf Zöliakie bestätigt, dann muss sie in der Klasse ohnehin darüber reden und das geht wahrscheinlich sogar leichter, wenn die Mitschüler schon auf dem Weg zur Diagnose "mitgenommen" werden.

Die Wartezeit auf das Ergebnis des Bluttests ist davon abhängig, wieviele gleichartige Tests bei dem beauftragten Labor bestellt werden. Am wirtschaftlichsten kann man die Tests dann durchführen, wenn mind. 6 Proben zusammen gekommen sind. Daher dauert das meist etwa eine Woche, weil natürlich kein Labor Testmaterial und Arbeit verschwenden will und die Aufträge sammelt.

Gruss
Monika
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