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Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität

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Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität

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Loose
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Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität

Beitragvon Loose » 05 Okt 2017 14:09:35

Hallo zusammen.

Ich bin Mark, 29 Jahre alt und habe am 4. September 2017 die Diagnose Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität erhalten.

Angefangen mit der Problematik hat es im Mai 2015 mit plötzlichen Durchfällen. Während der Arbeit musste ich öfters - und vor allem schnell - auf die Toilette. Da ich Gräsenpollen-Allergiker bin, habe ich die Verdauungsstörungen natürlich auf mögliche Kreuzreaktionen mit anderen Lebensmitteln abgewälzt.

Die Durchfall-Attacken hielten jedoch an und dauerten über die Pollensaison hinaus an. Hinzu kamen irgendwann Darm-Entzündungen, Infektionsanfälligkeiten und ich war periodisch krank. Meistens begann es mit einer "Verdauungsproblematik", äusserte sich aber auch in 'grippeartigen' Anfällen mit Gliederschmerzen und starkem Krankheitsgefühl. Zuletzt kamen neuropsychologische Symptome wie Depressionen, Angststörungen und dieser "Brain Fog" hinzu.

Was dann folgte, waren unzählige Arztbesuche bis ich schliesslich bei meinem jetzigen Gastroenterologen und seiner Ernährungsberaterin gelandet bin.

Alle Tests zum Ausschluss einer Zöliakie wurden durchgeführt und bis zur Diagnose war ich über ein halbes Jahr beauftragt, Ausschlussdiäten, Ernährungs- und Symptomatiktagebücher durchzuführen.

Da ich in meinem Umfeld keine gleichgesinnten Mitleidenden habe, erhoffe ich mir, mich hier mit euch austauschen zu können. :-D

Mir fällt es nämlich immer noch schwer, damit wirklich 'umzugehen'. An sozialen Events bspw. "vergesse" ich bewusst, dass ich diese Glutensensitivität habe und leide dementsprechend die Tage danach.

Es freut mich, hier zu sein.

Die.L
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Re: Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität

Beitragvon Die.L » 06 Okt 2017 06:04:36

Den Umgang muss jeder für sich selbst finden.
Für mich ist es einfacher zu sagen "ich habe Zöliakie". Wobei ich ja auch schon Übung habe beim Einstehen für gf Essen auswärts. Für die Brut kämpft es sich leichter.

Es gibt ja nicht nur Antikörper gegen Strukturen des Dünndarms ("Zöliakie"), sondern auch gegen Hautstrukturen (M. Duhring) und gegen nervale Strukturen (hat noch keinen eigenen Namen und ist noch nicht als Regeltest verfügbar). Wer weiß, was es sonst noch gibt und wir einfach noch nicht nachweisen können?
Ich hatte Schleimhautschäden im Dünndarm. Nicht typisch für Zöliakie, aber nachweislich weg unter gf Diät.
Ich für mich kann also einfach nicht wissen, ob Gluten für mich genauso schädlich ist wie für einen "echten" Zöli, oder nur so unangenehm wie Milchzucker für einen Lactoseintoleranten.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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moni130
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Re: Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität

Beitragvon moni130 » 06 Okt 2017 08:43:43

Hallo Heike,

damit hier keine Irritation entsteht: Bei einer Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität sind nicht nur Antikörper nicht nachweisbar, sondern es entstehen auch keine Schleimhautschäden! Das heißt, es ist diagnostisch mit den heutigen diagnostischen Mitteln schlichtweg überhaupt nichts fassbar.

Somit kann zB. bei Dir (Schleimhautschäden nachgewiesen, unter gf Ernährung verschwunden) definitiv nicht um eine Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität handeln. Vielleicht sollten wir bzw. die Mediziner mal nachforschen, wieviele erwachsene Zöliakiebetroffene mit sehr langem Verlauf es gibt, bei denen niemals ein entsprechender Antikörperbefund zustande gekommen ist. Ich überblicke ja jetzt einen Zeitraum von deutlich über 10 Jahren, in dem ich über unzählige Diagnosewege und Leidensgeschichten gelesen habe. Genau gezählt habe ich es nicht, aber es sind da doch einige Fälle aufgetreten, in denen es nach sehr langer Leidensgeschichte zur Zöliakie-Diagnose gekommen ist, ohne dass erhöhte Antikörper gefunden wurden. Das war für mich deshalb so spannend, weil ich ja selbst dazu gehöre - mit astrein nachgewiesener Schleimhautreaktion auf eine minimal kontaminierte Brotzutat, also eindeutig Zöliakie.

@ loose: Während bei Zöliakie eine allzeit korrekte glutenfreie Lebensweise von entscheidender Bedeutung ist, geht es bei Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität nur um den individuellen Wohlfühlfaktor. Das heißt, da bei der Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität nach heutigen Wissenstand keine anhaltenden Gesundheitsstörungen durch glutenhaltige Nahrung entstehen, ist es eine rein individuelle Entscheidung, wie weit ein davon Betroffener auf Gluten verzichtet.

Ob es allerdings eine "gesunde" Entscheidung ist, bei sozialen Events die Unverträglichkeit bewußt zu "vergessen"? Überlege mal, warum Du das tust, warum Du Dir das antust.

Generell wäre aber noch anzumerken: Evidenz der Nicht-Zöliakie-Gluten-Sensitivität nach wie vor umstritten
Außerdem sollte lieber nicht mehr von Nicht-Zöliakie-Gluten-Sensitivität, sondern eher von Nicht-Zöliakie-Weizen-Sensitivität gesprochen werden, da es seit einigen Jahren Anhaltspunkte gibt, dass es nicht unbedingt der Glutengehalt im Weizen ist, der die Nicht-Zöliakie-Unverträglichkeitsreaktionen hervor ruft, sondern andere Stoffe, die im Weizen enthalten sind. Im Verdacht stehen ATIs ebenso wie FODMAPs, doch auch hier gilt: Nix Genaues weiß man nicht!
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Re: Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität

Beitragvon Loose » 31 Okt 2017 10:53:19

Guten Tag allerseits.

Ist es möglich, dass bei einer Glutensensitivität die Symptome erst 24-48 Stunden nach dem Verzehr von Weizen auftreten können?

Ich hatte am Samstag Abend eine einzige Samosa-Teigtasche, Durchfälle kamen jedoch erst am Montag Abend (also fast 2 Tage später). Zuvor ein leichtes Krankheitsgefühl mit Gelenkschmerzen, Übelkeit und Müdigkeit.

Nun frage ich mich, ob es tatsächlich an der Teigtasche gelegen hat oder es nur ein Anflug eines grippalen Infektes war.

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Re: Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität

Beitragvon Heiterkite » 02 Nov 2017 19:25:54

Ist Zöliakie denn wirklich sicher ausgeschlossen worden? Also du hast ein Biopsie-Ergebnis mit Marsh-Klassifizierung?

Ich habe keine Diagnose. (Hat der Gastro vermurkst. Er hat (Zitat) "Extra tief geguckt" :roll: :lol: )
Ich gehe mittlerweile davon aus, dass es Zöli ist. Und wenn nicht, ändert das sowieso gar nichts.

Bei mir kann es bis zu 36 Stunden dauern, bis mein Körper mir mitteilt, dass ich was Falsches gegessen habe.

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Re: Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität

Beitragvon wolpi » 02 Nov 2017 21:57:33

Hi, auch ich bin glutensensitiv seit 2003.
Ich wurde 3mal auf Zöliakie (Dünndarm-Biopsie) getestet.Immer negativ, keine Zöliakie, allerdings eosinophiles Entzündungsinfiltrat (also Eosinophile Gastritis).
Als ich den Arzt fragte warum er mich 3mal auf Zöliakie untersuchte sagte er: Dass sie diese Krankheit nicht haben wurde bei Ihnen nicht ausgeschlossen, Zöliakie ist ein Chamäleon.
Ich habe dann selber ausprobiert mich glutenfrei zu ernähren.
Es war ein Wunder all meine Symptome (Migräne, Blähungen, Reizdarm und -magen, weißer Schaumdurchfall, Übelkeit, chronische Müdigkeit usw.) einschließlich der Eosinophilen Gastritis verschwanden und kommem wieder wenn ich Gluten zu mir nehme. Also habe ich keine Wahl und ernähre mich weiterhin jetzt seit 2009 glutenfrei.

Die typisch Deutsche Behauptung, daß bei Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität Gluten keine Schäden verursacht ist definitiv falsch. (weil man's ja weiß, wenn man nichts weiß)

Die Amerikaner gehen davon aus, daß bei Glutensensity zwar keine Dünndarmschäden auftreten. Aber die Folgeerkrankungen die selben sind wie bei der Zöliakie, weil das Immunsystem aktiviert wird. Also Entzündungreaktionen, allergische Reaktionen und Autoimmunkrankheiten. (Es gibt eine Liste von über 70 Folgekrankheiten)

Und das die Amerikaner nicht so falsch liegen, weiß ich aus eigener Erfahrung. Bei mir ist die Leber, die Niere und die Schilddrüse in Gefahr.

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Re: Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität

Beitragvon Heiterkite » 09 Nov 2017 22:29:21

Was meinst du mit "Bei mir ist die Leber, die Niere und die Schilddrüse in Gefahr." ?

(Weitere) Autoimmunerkrankungen kann man immer bekommen. Unabhängig von der Ernährung.


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