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Umfrage zur Lebensqualität mit Zöliakie

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Soso00
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Umfrage zur Lebensqualität mit Zöliakie

Beitragvon Soso00 » 05 Jan 2017 13:59:21

Hallo liebe Zöliakiefreunde :lol: ,

Dies ist ein Link, der euch zu einer Onlineumfrage führt. Diese Umfrage ist ein Teil meiner Facharbeit im Fach Biologie und bezieht sich auf die Lebensqualität von Zöliakiepatienten. Weitere Infos findet ihr in dem Link.

Ich würde mich über jede Teilnahme freuen und bedanke mich im voraus :yes:

https://www.umfrageonline.com/s/37307c1

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HeavilyBroken
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Re: Umfrage zur Lebensqualität mit Zöliakie

Beitragvon HeavilyBroken » 05 Jan 2017 19:56:44

Hallo Soso,

grundsätzlich finde ich deine Fragen ok, es gab schon viel undurchdachteres :-D
Die Frage zum Alter der Diagnosestellung ist wichtig, allerdings sind mir die Zeitsprünge für Kindheit/Jugend viel zu groß. Es ist ein erheblicher Unterschied ob Zöliakie mit 1 oder 9 festgestellt wird, oder mit 10 oder 19.

Bitte achte für eine seriöse Umfrage auch auf Rechtschreibung/Tippfehler.

Liebe Grüße
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Caro

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moni130
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Re: Umfrage zur Lebensqualität mit Zöliakie

Beitragvon moni130 » 06 Jan 2017 10:59:02

Hallo Soso00,

eine Umfrage zu starten, das ist eine Sache. Den Kreis der Befragten festzulegen, eine andere, ohne die aber jede Umfrage nicht eine einzige Sekunde der Zeit wert ist, die irgendjemand dafür aufwendet. Um es kurz zu machen: Die Frage der Lebensqualität bei Zöliakie ist eine ganz individuelle Sache, die u.a. davon abhängig ist, was für eine Lebensqualität jemand ohne Diagnose, aber mit jahrelangen Beschwerden und Leistungseinschränkungen durch Zöliakie erlebt hat.

Von außen betrachtet mag meine Lebensqualität total besch... aussehen, wenn ich täglich irgendwo im Umkreis von 200 km von meinem Wohnort mit ÖPNV und Rad (oder derzeit zu Fuß) unterwegs bin, weder Zeit noch Gelegenheit habe, mich unterwegs mit Essen zu versorgen, das Wetter viel zu mies ist, um irgendwo im Freien meine mitgeschleppte Brotzeit zu verzehren ... - und doch ist es aus meiner Sicht Lebensqualität pur, da ich ohne die Diagnose, ohne die glutenfreie Ernährung bzw. die durch sie erzielte Verbesserung meines Gesundheitszustandes zu derartigen Unternehmungen überhaupt nicht in der Lage gewesen wäre. Mich entscheiden zu können, wie ich meine Tage verbringe, mich auf Dinge konzentrieren zu können, die nichts mit meinem Körper zu tun haben, das ist das, was ich als Lebensqualität empfinde. Die Anzahl der Pizza- und Pasta-Produkte auf dem Markt hat nichts mit Lebensqualität zu tun, eher schon ist so etwas wie das Weizenmehl im Bratkartoffelgewürz, das ich neulich bei einem meiner Streifzüge entdeckte, oder dass natürlicherweise glutenfreie Lebensmittel in Verkaufsstellen umgeben von Brötchen gelagert werden, eine Ohrfeige für unsere Lebensqualität, da damit Speisen für uns unbrauchbar werden, die sonst eine gute Wahl wären.

Nach einer Definition der WHO, die ich vor über 15 Jahren selbst mal in einem Vortrag verwendet habe, ist ein wesentliches Kriterium der Lebensqualität die Möglichkeit, etwas selbst entscheiden / wählen zu können. Mit der Diagnose Zöliakie erhalten wir die Grundlage dafür, selbst zu entscheiden, wie wir mit uns und unserer Gesundheit umgehen. Wenn man nicht weiß, dass man Zöliakie hat, dann hat man diese Möglichkeit nicht! Doch dann ist es die Frage, was man daraus macht. Ich habe schon Betroffene erlebt, die es als "nötig" für ihre Lebensqualität betrachten, immer wieder mal normal panierte Schnitzel oder Semmelknödel zu essen - sich aber furchtbar echauffierten, wenn sie im Krankenhaus landeten und dort nicht sofort umfassende glutenfreie Ernährung geboten wurde.

Ich würde es begrüßen und sehr unterstützen, wenn sich mal jemand der Frage widmen würde, welche leicht vermeidbaren Angewohnheiten im "normalen" Alltag einen Beitrag leisten könnten, unsere Wahlmöglichkeiten (und damit unsere Lebensqualität) zu verbessern. Es sind oft ganz einfache Dinge. Ich denke z.B. an die "Landjäger", die mich vorgestern an einem Bahnhofsimbiss "anlachten". Die waren mit Sicherheit glutenfrei, nur lagen sie ungeschützt inmitten der Backwarentheke. Hätte man ihnen eine extra Schale mit einer durchsichtigen Abdeckung drauf gegönnt, wären sie für alle sichtbar und auch für mich (für uns) genießbar gewesen. auch sonst gab es nichts, das für mich in Frage gekommen wäre. Aber mir blieb der Trost, dass in ein paar Stunden daheim sicher glutenfreies Essen auf mich wartet. Anderenfalls hätte ich nachgefragt, ob es noch einen Wurstvorrat gibt, der separat gelagert wird. Aber solche Gespräche empfinde ich auch heute nach 13 glutenfreien Jahren noch als lästig, zumal ich weiß, dass damit auch keine Sicherheit geschaffen wird.

Trotz meiner Kritik am Ansatz wünsche ich Dir gutes Gelingen Deiner Arbeit.

Gruß
Monika
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Re: Umfrage zur Lebensqualität mit Zöliakie

Beitragvon Sibylle » 07 Jan 2017 13:27:43

Ich denke, dass jeder "Lebensqualität" anders definiert (mal abgesehen von der Definition der WHO). Eine 11-Klässlerin schätzt ganz andere Dinge, als wir im "gehobenen Mittelalter". Ich hätte daher auch die Überschrift der Umfrage anders gewählt.

moni130 hat geschrieben:aus meiner Sicht Lebensqualität pur, da ich ohne die Diagnose, ohne die glutenfreie Ernährung bzw. die durch sie erzielte Verbesserung meines Gesundheitszustandes zu derartigen Unternehmungen überhaupt nicht in der Lage gewesen wäre. Mich entscheiden zu können, wie ich meine Tage verbringe, mich auf Dinge konzentrieren zu können, die nichts mit meinem Körper zu tun haben, das ist das, was ich als Lebensqualität empfinde. Die Anzahl der Pizza- und Pasta-Produkte auf dem Markt hat nichts mit Lebensqualität zu tun,
Das kann ich voll und ganz unterschreiben.

moni130 hat geschrieben:eher schon ist so etwas wie das Weizenmehl im Bratkartoffelgewürz, das ich neulich bei einem meiner Streifzüge entdeckte, oder dass natürlicherweise glutenfreie Lebensmittel in Verkaufsstellen umgeben von Brötchen gelagert werden, eine Ohrfeige für unsere Lebensqualität, da damit Speisen für uns unbrauchbar werden, die sonst eine gute Wahl wären.
.. und das wiederum tangiert mich überhaupt nicht...

Wie es auch sei, ich habe die Fragen beantwortet, damit dem Mädel ;-). geholfen ist. Es gab schon Umfragen, die weniger durchdacht waren.

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Re: Umfrage zur Lebensqualität mit Zöliakie

Beitragvon Hetairos » 07 Jan 2017 17:13:00

Hallo Soso,

wie du ja sehr richtig geschrieben hast, ist die Umfrage ja nur ein (vorgegebener) TEIL deiner Facharbeit. Sicher bezieht sich deine Arbeit in ihrer Komplexität nicht allein auf die Lebensqualität bei Zöliakie. Du findest im Hauptmenue der Startseite jede Menge Informationen, die du als Quelle für eine gut gegliederte Facharbeit nutzen kannst.

In deinem Fazit solltest du auch auf den den Unterschied zwischen glutenfreien Lebensmitteln und diätetischen Produkten eingehen. Das kann die Betrachtung der Lebensqualität nämlich sehr relativieren ;) Zudem verändert sich die Sichtweise auf evtl Einschränkungen bei den meisten Betroffenen mit zunehmender Routine im Alltag. Lies mal nach -->in diesem Thread<--.

Gutes Gelingen!
Heti
Es ist nicht alles glutenfrei, aber es ist nicht alles nicht glutenfrei, auf dem nicht glutenfrei drauf steht.

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Re: Umfrage zur Lebensqualität mit Zöliakie

Beitragvon Heiterkite » 08 Jan 2017 16:54:33

"Leiden Sie als Folge von gehäuften Diätversehen bereits an einer weiteren Krankheit?" Verstehe ich nicht

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Re: Umfrage zur Lebensqualität mit Zöliakie

Beitragvon Soso00 » 13 Jan 2017 16:15:01

Heiterkite hat geschrieben:"Leiden Sie als Folge von gehäuften Diätversehen bereits an einer weiteren Krankheit?" Verstehe ich nicht


Damit ist einfach gefragt, ob Sie nach der Diagnose ihrer Zöliakie schon öfter Gluten zu sich genommen haben. Wenn dies gehäuft vorkommt, ist es in den meisten Fällen so, dass der Patient irgendwann an einer weiteren Erkrankung wie z.B Diabetes leidet.

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Re: Umfrage zur Lebensqualität mit Zöliakie

Beitragvon moni130 » 13 Jan 2017 19:23:37

Hallo Soso00,

An Zöliakie leidet man nicht erst, wenn man die Diagnose bekommen hat. Bekanntlich dauert es im Schnitt etliche Jahre vom Auftreten der ersten Anzeichen bis endlich mal die richtige Diagnose gestellt und die Ernährung umgestellt wird. In dieser Zeit isst jeder Betroffene tagtäglich Lebensmttel mit Gluten, ganz einfach, weil noch gar nicht an Zöliakie gedacht wurde.

Natürlich steigt das Risiko für weitere Erkrankungen, wenn man als Zöliakiebetroffener keine korrekte glutenfreie Ernährung einhält. Aber ob es deswegen zu Diabetes kommt, das ist mehr als fraglich. Diabetes Typ 1 hat die gleichen genetischen Voraussetzungen wie Zöliakie und allein schon aus diesem Grund kommen die beiden gehäuft gemeinsam vor. D.h. unter Typ 1 Diabetikern haben etwa 4 % zugleich auch diagnostizierte Zöliakie (während unter der restlichen Bevölkerung nur 0,1 % eine Zöliakiediagnose haben), aber gewiß nicht deshalb, weil sie die glutenfreie Diät nicht eingehalten haben! Oftmals ist es sogar so, dass zuerst Diabetes auftritt und Zöliakie sich dann später entwickelt. Da Diabetiker in der Regel recht gut und regelmäßig untersucht werden, dabei immer wieder auch die zöliakiespezifischen Antikörper getestet werden, kann man in diesen Fällen ziemlich eindeutig sagen, in welcher Reihenfolge die Erkrankungen aufgetreten sind.

Die Folgen nicht eingehaltener glutenfreier Ernährung, weil z.B. die Diagnose zu spät gestellt wurde, umfassen viele verschiedene Erkrankungen. Aus bevölkerungsbasierten Studien, bei denen vor Jahrzehnten genommene Blutproben im Nachhinein auf zöliakiespezifische Antikörper untersucht wurden, hat man herausgefunden, dass unter denjenigen, bei denen diese Antikörper gefunden wurden, eine überdurchschnittlich hohe Sterblichkeit zu verzeichnen war. Dabei waren sowohl Krebserkrankungen als auch Herz-Kreislauf-Erkrankungen überdurchschnittlich häufig vertreten. Solche Studien wurden in mehreren Ländern gemacht, u.a. auch in Deutschland.

Merke: Es ist offenbar noch immer so, dass von 10 Betroffenen nur einer diagnostiziert ist!!! Das heißt, dass 9 von 10 Betroffenen nichts von ihrer Erkrankung und der Notwendigkeit der glutenfreien Ernährung wissen. Gerade in Deutschland ist diese Dunkelziffer besonders hoch. Wer als Betroffener - unabhängig davon, ob diagnostiziert oder nicht - die glutenfreie Ernährung nicht korrekt einhält, hat ein hohes Risiko für verschiedene ernste Erkrankungen. Z.B. kommt eine bestimmte, seltene Form von Krebs fast nur infolge von unerkannter Zöliakie vor. So gab es in meinem weiteren Bekanntenkreis einen Fall, in dem Zöliakie erst bei einer Krebs-OP festgestellt wurde.

Monika
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