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Histaminintoleranz

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Histaminintoleranz

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Isswas
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Histaminintoleranz

Beitragvon Isswas » 19 Jan 2015 13:59:50

Hallo,

kurz zur Vorgeschichte:

meine heute 19-jährige Tochter hatte als Kind keinerlei Beschwerden, die auf eine Zöliakie hingewiesen hätten. Im Gegenteil: wenn andere Kinder mal schnell Magen-Darm hatten, gehörte sie immer zu den Robusten, die für so etwas eher nicht empfänglich waren. Auch an andere Symptome, die mit einer Zöliakie verknüpft werden, kann ich mich überhaupt nicht erinnern - ganz im Gegenteil: so etwas hatte sie eigentlich nie! Kurzum: alles bestens, kerngesundes, zufriedenes und immer aktives Kind ohne irgendwelche Gedeihstörungen und von Blähbauch oder sonstigen Beschwerden konnte keine Rede sein.

Vor einem Jahr nun (sie machte derzeit ein freiwilliges soziales Jahr in einer Kita) fing sie sich dort ein heftiges Magen-Darm-Virus ein mit den üblichen Begleiterscheinungen. Ich dachte mir nichts weiter dabei, weil ich davon ausging, sie würde das dank ihrer guten Konstitution nach ein paar Tagen überwunden haben. Leider ließen ihre Beschwerden aber über Wochen nicht richtig nach; sie musste sich zwar nicht mehr übergeben, hatte aber immer wieder mal einen Blähbauch, ständiges Unwohlsein, Müdigkeit und fühlte sich insgesamt einfach nicht gesund. Es folgten außer einer Bindehautentzündung innerhalb von ein paar Wochen noch zwei heftigste Mandelentzündungen, die beide dann antibiotisch behandelt werden mussten.

Da ihre Großmutter eine Glutenunverträglichkeit hat, wurde dann nach einigem hin und her vor 4 Monaten eine Zöliakie-Diagnostik mit Bluttest und Biopsie durchgeführt. Ergebnis: "IgA-Endomysium-Antikörper positiv, destruktiver Typ IIIa der Marsh-Klassifikation". Zudem wurde anhand eines entsprechenden Tests festgestellt, dass sie eine Histaminintoleranz hat. Vermutung: Die genetische Veranlagung auf Glutenintoleranz, die 18 Jahre nicht zum Ausbruch gekommen ist, wurde durch das Magen-Darm-Virus so stimuliert, dass nun aufgrunddessen die Zöliakie ausgebrochen ist.

Man hat uns die Diagnose so erklärt, dass sie auf jeden Fall Zöliakie hat. Obwohl ich bei der Diagnose auch sofort den Gedanken hatte, dass Marsh IIIa) evtl. eine Folge der zwei kurz hintereinander erfolgten Antibiotika-Phasen (jeweils über 12 Tage) sein könnte. Seit der Diagnose ernährt sie sich also glutenfrei, wir waren bei einer kompetenten Ernährungsberaterin, um Fehler zu vermeiden und haben uns ernährungstechnisch auch sonst noch überall so gut es geht informiert und denken, die Regeln im Griff zu haben. Meiner Tochter geht es - abgesehen von dem Wissen, sich nun immer an diese Diat halten zu müssen, was für eine 19-Jährige natürlich richtig frustrierend ist - physisch insoweit gut. Sie hat kein Unwohlsein und auch keine Bauchkrämpfe mehr. Die Histaminintoleranz allerdings macht ihr noch immer ziemlich zu schaffen, obwohl sie Toxaprevent und auch Vitamin C (gepuffert) einnimmt, um das Histamin zu binden, hat sie ab und an noch Beschwerden in Form von leichteren Bauchschmerzen und Müdigkeit.

Wir vermuten also, dass die Beschwerden, die sie noch hat (manchmal Bauchschmerzen und Müdigkeit), vom Histamin kommen, denn ansonsten hat sie seitdem keinerlei Infekt mehr gehabt und ihr Immunsystem scheint wieder völlig stabil zu sein. Allerdings mache ich mir doch auch ab und an Sorgen - man hört und liest so viel, was man als Laie nur schlecht kanalisieren kann und dann kommt bei mir schnell mal Panik auf, wenn ich z. B. von "refraktärer Zöliakie" lese ... Ich bin recht verzweifelt - es wäre lieb, wenn Ihr mir Eure Einschätzungen mitteilen würdet.

Meine Fragen nun:

2. Kann es sein, dass die Diagnose Marsh IIIa) daher kommt, dass meine Tochter zweimal kurz hintereinander Antibiotika (jeweils über 12 Tage) nehmen musste und sie eventuell gar keine Zöliakie hat, sondern ihre Darmschleimhaut wegen der zweimaligen Antibiotika-Phasen angefressen waren? Oder beweisen die (wenn auch anscheinend eher wenigen) Antikörper in Verbindung mit dem pathologischen Biopsie-Befund IIIa), dass es auf jeden Fall Zöliakie ist?

1. Hat jemand Erfahrung, ob die Histaminintoleranz eventuell wieder weggeht, wenn man sich über längere Zeit glutenfrei ernährt? Wir hoffen das sehr - vielleicht kann jemand von Euch uns etwas dazu berichten bzw. sagen, wie lange es etwa dauert, bis man wieder einigermaßen histaminhaltig essen kann.

Ich möchte noch erwähnen, dass die Diagnostik in einer privaten Darm-Klinik durchgeführt wurde; allerdings hatten wir stark den Eindruck, dass man sich dort mit dem Thema Zöliakie nicht besonders auskennt und sich damit auch lieber nicht beratend beschäftigt. Ein persönliches Diagnose-Gespräch mit dem behandelnden Arzt hat es leider nur in 2 Minuten am Telefon gegeben, in dem er meiner Tochter nur ganz kurz die Diagnose mitgeteilt hat. Wir haben die Diagnose dann ein paar Tage später aus der Klinik abgeholt und dort nur von einer in der Klinik angestellten Ernährungsberaterin grob "erklärt" bekommen. Wie man die einzelnen Laborwerte einzuschätzen hat, darauf ist sie nicht eingegangen. Auch eine passende Ernährungsberatung konnte man uns in der Darmklinik nicht geben, weil sich - wie man uns sagte - die Ernährungsberaterinnen, die in dieser Klink arbeiten, nicht mit Zöliakie auskennen würden.

Wir haben uns dann in unserer Not an die DZG gewandt, die uns eine Beraterin in unserer Nähe empfohlen haben. Nun haben wir Ende Februar einen Kontrolltermin bei einem - ebenfalls von der DZG empfohlenen - Gastroentereologen. Ich hoffe, dass wir dort endlich in den richtigen Händen sind!

Bitte lasst uns an Euren Erfahrungen teilhaben - es ist wirklich nicht einfach, das alles richtig und angemessen einzuschätzen.

Lieben Dank vorab und herzliche Grüße!

Die.L
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Re: Histaminintoleranz

Beitragvon Die.L » 19 Jan 2015 14:38:08

Moin,

Antibiotika verändern die bakterielle Besiedlung im Darm, haben aber meines Wissens keinen direkten Einfluss auf den Aufbau der Darmschleimhaut.
So, wie Du es beschreibst, scheint mir die Diagnose seriös erstellt, auch wenn die Beratung für Euch sehr zu wünschen übrig lässt.

Histaminintoleranz ist immer individuell und kann auch wechselhaft sein. Wenn Deine Tochter wieder stabiler ist (auch emotional, denn Stress verschlechtert die Verträglichkeit von Histamin), dann könnt Ihr die individuelle Verträglichkeit testen. Jemand schrieb mal sehr plakativ "beim Italiener kann ich zu Spaghetti Bolognese entweder den Parmesan oder den Rotwein wählen, beides geht nicht".
Hier gibts aber auch Histaminprofis, die werden Dir sicher auch noch hilfreiches schreiben.
Schöne Grüße von Heike!
Mit Tochter aus 02/2004 (Zöliakie diagnostiziert seit 10/2013)
Für mich seit 06/2017 Diagnose antikörpernegative Zöliakie

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Re: Histaminintoleranz

Beitragvon Isswas » 19 Jan 2015 19:04:20

Danke für Deine Antwort - dass das mit der Histamintoleranz individuell unterschiedlich verläuft, hatte ich schon gehört; weißt du eventuell, ob die HIT irgendwann komplett verschwindet, wenn man sich dauerhaft glutenfrei ernährt?

LG

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Re: Histaminintoleranz

Beitragvon lucky luck » 19 Jan 2015 20:37:28

Hi Iswass
Isswas hat geschrieben:Danke für Deine Antwort - dass das mit der Histamintoleranz individuell unterschiedlich verläuft, hatte ich schon gehört; weißt du eventuell, ob die HIT irgendwann komplett verschwindet, wenn man sich dauerhaft glutenfrei ernährt

Diese Antwort kann dir wohl niemand beantworten, mit der Zeit wird deine Tochter das wohl immer wieder testen müssen.
Es gibt einige die erst mit der Zöliakie noch intoleranzen bekommen haben ,bei einigen sind diese nach vollständiger Regenerierung der Dünndarmschleimhaut diese verschwunden einige werden diese ein Leben lang behalten.
Seit nun 10 Jahren habe ich die Histaminintoleranz, wichtig ist zu wissen auf was man achten sollte dazu hier viewtopic.php?f=135&t=28811.
Hier habe ich selber was dazu geschrieben viewtopic.php?f=122&t=37116&p=255747&hilit=hall%C3%B6chen#p255747.

Isswas hat geschrieben: Ergebnis: "IgA-Endomysium-Antikörper positiv,

Dieser Test ist noch zuverlässiger und komplizierter zu machen und zusammen mit dem Befund Marsh 3a ist die Diagnose eindeutig.

Isswas hat geschrieben:meine heute 19-jährige Tochter

Ich hoffe deine Tochter kommt jetzt mit der Zöliakie gut zurecht und hat sich mit der Thematik auseinandergesetzt, es sind jetzt seit der Diagnose im Juni 2014 fast 7 Monate her :?:
lg
Valentin
(wir sind die anderen aber wissen das die anderen)


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