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Eure Fragen und Tipps zum Kurantrag, zu Kureinrichtungen, ... / Eure Erlebnisse während der Kur

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Beitragvon schnörgi09 » 18 Aug 2014 17:53:42

Hallo
Ich bin neu hier.... Und hoffe hier gut aufgehoben zu sein... Meine Tochter 9 Jahre und mein Sohn 3 jahre sind an zöliakie erkrankt... Diagnose Stellung juni 2014... Also noch nicht sehr lang... Ich hoffe das ich das so gut wie möglich hin Bekomm... Habe jetzt eine kinderreha über die deutsche rentenversicherung gestellt.... Nun meine frage dazu, Bekomm ich eine Klinik zugewiesen? Wer hat noch über Dr einen Antrag gestellt, bzw wer hat darüber schon eine bekommen? Und welche klinik wurde euch zugeteilt, oder hattet ihr eine Auswahl?.. Sorry sind einige Fragen, aber ich mache mir darüber einige Gedanken... Ob es den auch eine gute klinik ist... Ach ja, könnt ihr mir vielleicht eine Empfehlen?

Vielen Dank im voraus

GLG

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Re: kinderreha

Beitragvon moni130 » 18 Aug 2014 19:25:35

Hallo schnörgi,

Kinderreha wegen Zöliakie - da bin ich gespannt, was aus dem Antrag wird. Zumindest Erwachsene können keine Reha wegen Zöliakie allein bekommen. Da müssen entweder Komplikationen vorliegen oder noch andere Erkrankungen, die sich tatsächlich durch eine Reha beeinflussen lassen. Vorraussetzung für eine Reha ist ja, dass die Erwerbsfähigkeit gefährdet (oder gemindert) ist UND dass dieser Zustand durch eine Reha (und nicht etwa durch eine Behandlung am Wohnort) gebessert werden kann.

Bei der der Tochter könnte man noch argumentieren, dass sie lernen muss, selbstständig zu entscheiden, was sie essen darf. Aber ich wüsste nicht einmal, welche Reha-Kliniken (außer einer) dafür ein entsprechendes Programm anbietet. Und in diese eine Klinik werden wohl auch nur Kinder aufgenommen, bei denen Zöliakie als Nebendiagnose zu berücksichtigen ist, also z.B. Diabetes und Zöliakie vorliegt. Da nützt auch das Wunsch- und Wahlrecht nichts, nach dem man eine (geeignete!) Vertragsklinik selbst aussuchen dürfte.

Aber jetzt warte mal ab, was bei dem Antrag raus kommt. Die Entscheidungen sind ja oft völlig unberechenbar. Falls eine Ablehnung kommt, bedeutet das noch lange nicht, dass es "nichts" für Euch gibt. Neben der medizinischen Reha gibt es ja auch noch die medizinische Vorsorgeleistung in anerkannten Kurorten und die Mutter-(Vater-)Kind-Kuren. Da gibt es mehrmals jährlich Schwerpunktkuren für Familien mit Zöliakiebetroffenen. Aber offen gesagt, hört man nicht nur positive Berichte aus diesen Kuren.

Gruß
Monika

(Warum ich mich zu diesem Thema äußere? Mich interessiert das Kur- und Rehawesen ganz allgemein. Vor ewigen Zeiten war ich selbst in einer Kinder-Rehaklinik tätig und in den letzten Jahren hatte ich oft mit Kindergruppen und Betreuern sowohl aus einer Reha-Klinik als auch aus Mitter-Kind-Einrichtungen zu tun. Ich befinde mich daher quasi in der Rolle des langjährigen Beobachters der Szene.)

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Re: kinderreha

Beitragvon amylyn » 19 Aug 2014 06:23:58

Guten Morgen
ich bin Allerziehende Mutter mit 2 Kindern ,Berufstätig und mein Sohn ist vor 2 Jahren an der Zöliakie erkrankt.Inzwischen sind noch mehr Unverträglichkeiten hinzu gekommen und dazu muss ich sagen das seine Trisomie 21 noch mehr "Baustellen"mit sich bringt!Antrag bei der KK und beim Rentenversicherungsträger gestellt bezüglich einer Kur und nach Monatelangem warten kam die Ablehnung.Was die Kur kann würde auch Vorort ambulant geleistet werden können.Nun und seit dem haben wir immer wieder Termin beim Gastrologen,der Eränhrungsberatung und alle 3 Monate beim Kinderarzt wegen der Blutabahnahme.
Du kannst in den Widerspruch gehen wenn sie ablehnen.Ich hatte dazu keinen Nerv :(
Viel Glück lg Amylyn

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Re: kinderreha

Beitragvon moni130 » 19 Aug 2014 08:45:02

Hallo amylyn,

ohne Dich und Deine Bemühungen zu kennen, vermute ich mal, dass da der falsche Antragsweg eingeschlagen wurde. Dass ein Reha-Antrag ebgelehnt wurde, das ist nachvollziehbar, da sich zwar einzelne "Baustellen" im Rahmen der Trisomie 21 in einer Reha behandeln lassen könnten, aber eben nicht die Ursache. Wenn es dagegen über § 24 SGB V gelaufen wäre - § 24 Medizinische Vorsorge für Mütter und Väter - hätte man wohl kaum ablehnen können. Aber da muss der Antrag für Dich gestellt werden und natürlich über Deinen Arzt. Als Mutter von einem Kind mit Trisomie 21 und Zöliakie kann wohl niemand behaupten, dass das keine Belastung ist, die auch mal an Deine Gesundheit gehen kann. Daher medizinische Vorsorge!

Wenn man schon eine geeignete Einrichtung kennt, in der man eine Kur machen möchte, dann ist es ratsam, schon vorab mit dieser Einrichtung Kontakt aufzunehmen, um zu klären, was bei der Antragstellung besonders beachtet werden sollte. Oder z.B. zu klären, wie es mit der glutenfreien Ernährung läuft usw.

Bevor man sich für eine Kur-Einrichtung entscheidet, ist auch ein Blick in Erfahrungsberichte sinnvoll - und da sollte man nicht nur die positiven Bewertungen lesen. Unter negativen Bewertungen sind zwar auch einfach Nörgeleien oder überzogene Ansprüche, aber man findet auch wichtige Informationen z.B. über hygienische Verhältnisse usw., die in manchen Kliniken doch nicht so optimal sind.

Gruß
Monika

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Re: kinderreha

Beitragvon schnörgi09 » 19 Aug 2014 10:11:32

Hallo Moni130

meine Tochter hat außer der Zöliakie noch Neurodermitis, was die Kinderärztin als Nebendiagnose angegeben hat.
Ich bin auch grad etwas geschockt, dass man als Zöli keine Reha bekommt. Weil meines Erachtens ist dies doch eine Chronische Darmkrankheit.
Da ich noch etwas unerfahren bin und wir in unseren Alltag noch einige Probleme haben, vorallem mein kleiner der dies noch gar nicht versteht, ist mir eine Reha sehr wichtig, wichtig auch für meine große Tochter ( 11 Jahre) die einiges jetzt zurückstecken muss und man muss ja auch im Haushalt stark darauf aufpassen das da nicht ein kleiner Fehler auftritt. Wir versuchen alles mögliche um uns daran zu gewöhnen, aber uns fällt es allen sehr schwer, da es auch Glutenhaltige Lebensmittel im Haushalt gibt. Wie mache ich das meinen kleinen verständlich? Kita? zb. Vesper, alle essen Berliner, und er? Kekse.... er fängt dann arg an zu weinen. Irgendwann, hoffe ich, das er es versteht. :( Wir waren auch schon bei einer Ernährungsberaterin, alles soweit ganz gut. Aber ich brauche noch mehr Unterstützung und da denke ich eine Reha wäre nicht schlecht. Unsere Kinderärztin hat und die Reha ja empfohlen.
Ich mein es gibt doch extra Kliniken die darauf spezialisiert sind.
Wir werden kämpfen das wir eine bekommen. Es würde ja auch helfen das die Neurodermitis meiner Tochter als erst Diagnose steht und Zöliakie als Nebendiagnose. So das wir auf die Krankheit geschult werden.

lg

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Re: kinderreha

Beitragvon moni130 » 19 Aug 2014 11:21:56

Hallo Schnörgi,

Du stehst noch ziemlich am Anfang und irrst zwischen den vielen Informationen und Hinweisen noch ziemlich hin und her, ohne beurteilen zu können, was wirklich wahr ist. Zöliakie z.B. spielt sich zwar im Darm ab und würde u.a. auch eine chronische Entzündung nach sich ziehen, wenn man keine glutenfreie Ernährung einhält, aber Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, die sich auf alle Organe auswirken kann. Behandelt werden kann aber die Zöliakie NUR durch glutenfreie Ernährung - und zwar lebenslang. Unter chronischen Darmkrankheiten versteht man meist ganz andere Krankheiten.

Für Deine tochter käme eine Reha wegen der Neurodermitis in Frage. Die wäre in dieser Klinik möglich, die auch Zöliakie ausdrücklich in ihrem Indikationsspektrum hat. Außerdem weiß ich von Kliniken auf der Insel Usedom, die in Frage kämen.

So, wie Du es Dir wünscht -
Aber ich brauche noch mehr Unterstützung und da denke ich eine Reha wäre nicht schlecht. Unsere Kinderärztin hat und die Reha ja empfohlen.
Ich mein es gibt doch extra Kliniken die darauf spezialisiert sind.
- wird es nicht gehen. Ja, es gibt Schwerpunktkuren für Zöliakie - aber sooo viel Beratung läuft da auch nicht UND es wird ausdrücklich darauf hingewiesen: "Die Diagnosestellung sollte möglichst 9 Monate zurückliegen." D.h. gerade für die schwierige Anfangszeit bieten nicht einmal die Schwerpunktkuren etwas! Von der Qualität der dabei gebotenen Leistungen mal ganz abgesehen.

Ich kann Dir nur raten, nicht allzuviel Energie, Hoffnung und Erwartungshaltung in diese Sache zu stecken. Hilfe zur Bewältigung des Alltags - ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich Informationen darüber bisher in allen Zöliakie-Kurberichten ganz klar vermisst habe. Was sich wirklich in einer Kur oder Reha abspielt (und was nicht!!), davon haben leider auch die meisten Ärzte keine Ahnung.

Hier im Forum bekommst Du zu vielen Deiner Fragen uund Probleme mehr und bessere Anregungen, als in irgendeiner Klinik, die an erster Stelle darauf achten muss, ihre Betten voll zu bekommen. Und das kann man leider viel bequemer bekommen als mit Zölis, die erst noch lernen müssen, mit dieser Krankheit klar zu kommen.

Gruß
Monika

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Re: kinderreha

Beitragvon amylyn » 19 Aug 2014 12:58:23

Hallo
wir wollten eine Kur damit ich gezielt in die GF Küche "eingewiesen werde.Erfahrungsaustausch mit Betroffenen und Tips von der Ernährungsberatung
Thema war nicht die Trisomie,nicht mein Status als Beruftätige,Alleinerziehende Mutter
Es ging einzig und allein um die Zöliakie
Ich brauche keine Mutter /KInd kur da ich 2 mal im Jahr in den Urlaub fahre und mich da erhole.
Abgelehnt!Ich wollte im Antrag auch nicht rum "jammern"und es ging einzig und allein nur darum das mein Sohn damit lernt umzugehen usw....
Wir haben das alles wirklich ambulant geschafft aber denke es wäre einfacher gewesen uns mal gezielt 3 Wochen zur Kur zu schicken
Mein Sohn (5)weiss heute sehr gut was er essen darf und was nicht.
Vieles habe ich hier aus der Gruppe hier entnehmen können. Nur zu den Zeiten wo es noch kein Internet gab vermag ich mir nicht auszumalen wie schwer das für die Betroffenen gewesen sein muss
Lasst Euch nicht entmutigen
Mein Grosser hatte Neurodermitis zu einer Zeit wo kaum jemand und da gezielt helfen konnte und unsere KK schickte und jedes Jahr 6 Wochen zur Kur!Geholfen hat bis heute nichts!
Da bin ich froh das der Kleine "nur "Zöliakie hat lg
P.S Ich muss aber fairer weise sagen das die KK ihn von PS 1 auf 2 hoch gestuft hat weil wir einen erhöhten Pflegebedarf dadurch hatten und auch die Hauswirtschaftliche Versorgung von den Zeiten her anderes berechnet worden sind.Ich koche tgl frisch das Essen für die Kita vor usw.....und habe mehr Arzttermine als vorher da er immer wieder erbrechen und Durchfall hast...ebend bedingt auch durch andere Lebensmittelallergien...

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Re: kinderreha

Beitragvon moni130 » 19 Aug 2014 14:03:13

amylyn hat geschrieben:Hallo
wir wollten eine Kur damit ich gezielt in die GF Küche "eingewiesen werde.Erfahrungsaustausch mit Betroffenen und Tips von der Ernährungsberatung ...
Wir haben das alles wirklich ambulant geschafft aber denke es wäre einfacher gewesen uns mal gezielt 3 Wochen zur Kur zu schicken ...

Hallo amylyn,

Du bringst die Problematik ganz genau auf den Punkt! Am Anfang stürzt so viel auf die Eltern ein, dass das nur unter größten Anstrengungen allein zu bewältigen ist. Es ist ja nicht nur die Umstellung in der eigenen Küche mit all der anfänglichen Orientierungslosigkeit und kostspieligen Irrwegen, nicht nur die intensivere Anleitung und Betreuung der Kinder daheim, es ist auch all das, was im Umfeld anfällt. Die gut gemeinten Ratschläge der Omas, Opas, Onkel und Tanten, das Kindergartenpersonal und die Lehrer, die Eltern der Spielkameraden ... mit all dem soll man allein klar kommen. Und wenn man sich dabei aufgerieben hat, dann kann man eine Mutter-Kind-Kur beantragen. Mich regt es schon seit rund 10 Jahren auf, dass da unser hochgelobtes Sozialsystem so jämmerlich versagt, sich an den Bedürfnissen der Menschen und den grundlegenden Notwendigkeiten für eine gesunde Zukunft zu orientieren.

Ich kann die Angebotsprofile der Kliniken nicht ändern und ich habe keinen Einfluß auf die Kur- und Reha-Genehmigungsrichtlinien. Aber ich könnte im Rahmen meiner Möglichkeiten helfen, das zu erreichen, was sich viele von einer Kur wegen der Zöliakie-Diagnose erhoffen: Rückenstärkung und baldmöglichst routinierten Umgang mit den neuen Herausforderungen. Ich bin überzeugt, dass ein paar Tage mit intensivem Kontakt ausreichen, um das Wichtigste zu schaffen. Genau das biete ich an. Ein Stück kompetente Begleitung auf dem Weg ins glutenfreie Leben. Vor ein paar Tagen habe ich schon mal spontan von dieser Idee geschrieben ---> klick.

Monika

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Re: kinderreha

Beitragvon schnörgi09 » 20 Aug 2014 07:29:11

Guten Morgen

habe Gestern bei der DRV angerufen.
Sie haben am Montag einen Antrag raus geschickt ( müsste heute mit der Post kommen), für meine große Tochter die nicht an Zöliakie erkrankt ist, als Begleitperson.
Da soll ich nochmal genau erläutern wieso sie doch mit soll. Ob denn eine Haushaltshilfe nicht sinnvoller wäre.
Das müsste doch jetzt eigentlich heißen , dass der Antrag eigentlich genehmigt wird. Oder???
Werde dies heute gleich noch ausfüllen und an die DRV faxen. Dann hoffe ich mal das dies gleich weiter bearbeitet wird. Werde auch noch einen Anhang schreiben welche Klinik für uns sinnvoll wäre.
Ach man wäre total schön wenn ich eine Positive Entscheidung bekommen würde.
Ich werde dafür kämpfen.

LG Schnörgi09

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Re: kinderreha

Beitragvon Wolke141 » 20 Aug 2014 16:12:03

Hallo,
ich habe mit meinen Sohn (Zöliakie) und meiner Tochter (keine Zöliakie) eine Mutter-Kind-Kur Schwerpunkt: Zöliakie in Friedrichskoog gemacht. Diese wurde auch sehr schnell genehmigt. Eine Reha-Kur wäre uns wahrscheinlich auch nicht genehmigt worden. Hier ging es um Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen und auch um die Ernährung, gekocht und gebacken haben wir auch. Mir hat es sehr geholfen und ich würde es an eurer Stelle auf diesem Weg probieren eine Kur zu bekommen.

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Re: kinderreha

Beitragvon schnörgi09 » 02 Sep 2014 12:52:37

Hallo Ihr Lieben,

habe heute meinen Bescheid bekommen. Er wurde beim ersten mal bewilligt. Wir fahren für Vier Wochen nach Bad Kösen " Am Nicolausholz" in die Kinderklinik.
Muss halt noch warten bis ich den Termin von der Klinik bekomme. Die vielen Telefonate haben doch geholfen. :-D

Also, ich möchte hier jeden den Mut machen nicht aufzugeben, sondern zu kämpfen.
Denn man bekommt als Zöli eine Reha, ob Kind oder Erwachsen, es steht jedem eine Kur als Zöli zu. ( Wurde mir von der Deutschen Rentenversicherung zugesichert)

Ach ja, Zöliakie ist die Hauptdiagnose.

GLG Schnörgi09

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Re: kinderreha

Beitragvon moni130 » 02 Sep 2014 14:01:14

Hallo Schnörgi09,

herzlichen Glückwunsch! Da habt Ihr ja wirklich Glück gehabt und kommt auch in die Klinik die ich schon verlinkt hatte. Die Klinik wird sich jetztsicherlich bald melden.

Viel Erfolg bei Eurer Reha!
Monika

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Re: kinderreha

Beitragvon schnörgi09 » 17 Sep 2014 10:27:40

Hallo...

Haben heute den Termin bekommen. Am 8.10 geht es los.

Lg


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