Wachstum

Wie wurde Zöliakie bei euren Kindern festgestellt? Wie gehen sie mit der Erkrankung um?

Wachstum

Beitragvon kruemel » 22 Jul 2010 22:15:40

Hallo,

im Januar wurde bei unserer Tochter Nathalie Wachstumshormonmangel festgestellt. Seit April macht sie eine Hormontherapie. Damals war sie 8 Jahre alt, 112,7 cm groß und wog ca. 16 kg. Vor 2 Jahren wurde Zöliakie diagnostiziert und sie ernährt sich strikt glutenfrei. Diese Woche waren wir zur Kontrolle und siehe da, sie ist jetzt 115,3 cm groß und wiegt 17,2 kg. Lt. Berechnung wächst sie zur Zeit im Jahr ca. 9 cm. Ohne diese Hormontherapie würde sie lt. Prof. höchstens 1,30 m groß werden, das wollten wir ihr nicht antun. Deshalb haben wir uns für die Therapie entschieden. Alles läuft sehr gut, sie spritzt jeden Abend ganz alleine mit ihrem Gerät; bis jetzt sind keinerlei Nebenwirkungen aufgetreten. Meiner Meinung nach hat sie auch mehr Kraft bekommen und wir sind sehr froh über ihre Fortschritte.

Das wollte ich nur mal loswerden!!

LG Sabine und Nathalie
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Re: Wachstum

Beitragvon Zölifantadu » 23 Jul 2010 10:37:20

Hi,

das ist ja schön, dass es alles so gut klappt. Ich denke, dass ist die richtige Entscheidung, ich teile da deine Meinung und Einstellung.
Habe mir da auch schon meine Gedanken gemacht. Meine Töchter, vier Jahre alt, haben auch beide einen Wachstumshormonmangel. Da die Zöliakie aber erst vor kurzem festgestellt wurde, wird jetzt erstmal abgewartet ob es sich unter glutenfreier Ernährung wieder einpendeln wird, die Möglichkeit besteht ja. Vielleicht steht uns aber in Zukunft derselbe Weg bevor den ihr jetzt auch geht, wer weiß...
Wünsche Euch alles Gute,

Christine
Wie ein Ei dem anderen...
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Re: Wachstum

Beitragvon kruemel » 23 Jul 2010 14:25:08

Hallo Christine,

ja, wir dachten auch nach der Diagnose jetzt gehts aufwärts, aber war nicht, nach fast 2 Jahren gf Ernährung sind wir zur Kinderärztin "da stimmt was nicht", sie hat uns dann in die Kinderklinik hier in Freiburg geschickt, dort bekamen wir ziemlich schnell einen Termin zum Wachstumshormonbestimmungstest (langes Wort!) und der war dann auch positiv, im Februar war Nathalie dann noch zum Kernspin, dort wurde festgestellt, dass die Hirnanhangdrüse zu klein ist und daher zu wenig Wachstumshormone produziert. Nach einem zweistündigen Gespräch mit dem zuständigen Professor haben wir uns dann für eine Hormontherapie entschieden. Sie kommt nach den Sommerferien in die 3. Klasse und für uns war sie eindeutig zu klein, mit 8 Jahren grade mal 1,12 m (im April). Aber jetzt hat sie, wie schon geschrieben, ja schon fast 3 cm in 3 Monaten zugelegt, das ist für uns ein Riesenerfolg. Also an alle die das selbe Problem haben wie wir, es wird alles gut und auch die Kinder fühlen sich gut dabei (zumindest unsere Tochter ist stolz darauf, dass sie endlich wächst).

LG Sabine und Nathalie
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Re: Wachstum

Beitragvon Lemon » 25 Jul 2010 12:19:02

Hallo ! Bei uns ist es auch so gewesen. Nicolas war letztes Jahr in der Endokrinologie weil er nicht wächst. Da wurde Wachstumshormonmangel festgestellt - gleichzeitig aber auch Zöliakie. Die Ärzte sagten uns, wir sollten mit der Hormontherapie 6 Monate warten, da die Testergebnisse durch die Zöliakie gefälscht sein könnten (wobei mir nicht klar war warum - schließlich greift das Gluten den Darm an und hat mit der Hypophyse nichts zu tun). 6 Monate später war er gerade mal 1,5 cm gewachsen - für die Ärzte stand also fest, es gibt keinen Zusammenhang. Seit 5 Tagen spritzen wir jetzt Wachstumshormone - ohne Probleme. Ich bin so froh, dass die Zeit der ganzen Untersuchungen endlich vorbei ist und, dass wir jetzt konkret was tun können um unserem Sohn zu helfen. Ich werde weiter berichten. Es gibt für Wachstumshormonmangel auch einen Forum: www.glandula-online.de
Viel Glück wünsche ich!
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