Ich bin Jan
Im August wurde ich drei Jahre alt und durfte nach einem schmerzreichen Weg diesen Geburtstag beschwerdefrei feiern!
Angefangen hat eigentlich alles schon ganz kurz nach der Geburt. Das tägliche Windelgeschäft war von Anfang an mit viel Schmerzen verbunden. Der Stuhl war flüssig wie Wasser, übel riechend, sehr schleimig, immer sehr massig und ab und zu etwas blutig.
Es ging gar nicht lange da wurde der Stuhl ins Labor geschickt, leider ohne Erfolg. Die Schmerzen wurden schlimmer, der Bauch grösser und das Labor fand auch bei den nächsten zwei Proben nichts. Was mir immer sehr schwer fiel war das Pressen, auch noch so dünner Durchfall fand den Weg kaum in die Windel. (Mama hat es oft mit einer Geburt verglichen)
In den ersten zwei Jahren hat sich an der Situation überhaupt nichts verändert. Im Spital wollte man mich nicht wirklich untersuchen da ich ein „Sonnenschein“ bin und sich die ganze Sache nicht auf mein Gewicht oder meine Entwicklung auswirkte. „Das wird schon werden…“
In dieser Zeit lagen vielleicht auch die Prioritäten etwas anders… man stellte fest das ich kaum hören konnte, weshalb ich 3 mal ins Spital musste und 2 Mal operiert wurde. Als ich dann endlich richtig hören konnte musste ich ganz viel aufholen. Musste lerne zu verstehen was die Menschen zu mir sagten und das ganze dann selber lernen zu sagen. Heute habe ich dieses Defizit fast aufgeholt
Das ich jetzt hören konnte war für meine Familie eine grosse Erleichterung jetzt aber ging der Kampf bis zur Diagnose Zöliakie von neuem los. Die Bauchschmerzen und was so dazu gehört war ja immer noch da
Irgendwann ging man davon aus es könnte ja ein paradoxer Durchfall sein und man gab mir ganz viel Milchzucker. Das hat nichts verbessert nur die Schmerzen noch verstärkt.
Es ist fast genau ein Jahr her als durch all die Presserei sich mein Darm zum Poloch raus drückte und wieder verschwand. Da war daheim erst mal Panik angesagt.
Wir wurden zu einem Kinderchirurgen geschickt der innert Minuten feststellte dass ich eine Analsphinkterdysplasie http://www.schmerzfrei-leben.ch/default_sphinkter.htm hatte. Von da an musste ich pro Tag drei grosse Einläufe machen. Einen Monat später wurde der Schliessmuskel am Steissbein angenäht und nach drei Monaten täglich 3 Einläufe konnten wir langsam in einen normalen Alltag überwechseln. Dachten wir wenigstens… doch wie ist das gleich… es kommt öfters anders als man denkt…
Nach 2 Wochen ohne Einläufe war mein Bauch so gross das die Windel kaum zu schliessen war, die Schmerzen waren alle wieder zurück usw.
Wie schon vor der Operation musste ich noch einmal in die Röhre um zu kontrollieren ob die Nähte nicht gehalten haben, doch alles war gut… nur die Schmerzen waren immer noch da, der Stuhl, der Schleim, manchmal mehr Schleim als Stuhl und der Gestank… iigit. Immer mehr kam auch unverdaut wieder zum Vorschein.
Wie schon mehrmals im Labor gesucht aber nicht gefunden vermutete man erneut eine Pankreasinsuffizienz http://www.darm-erkrankungen.de/pankreasinsuffizienz/ und schickte parallel Blut für eine Zöliakiekontrolle ein. Die Medikamente die man bei einer Pankreasinsuffizienz einnimmt zeigten keine Wirkung und die Laborresultate unterstützen die Vermutung einer Zöliakie.
Per sofort wurde eine auf glutenfreie Ernährung umgestellt und der Erfolg war nach drei Wochen fast unfassbar. Nicht nur die Schmerzen, der grosse Bauch, der Durchfall und der Gestank auch sehr hohe Fieberschübe, der Windpocken ähnliche Ausschlag am Rücken und die extreme Müdigkeit, manchmal fast Apathie war weg!
Seit diesem Moment weiss ich und meine Familie das ich Zöliakie habe und alle sind froh das es nichts schlimmeres ist. Es geben sich alle ganz fest Mühe das ich so wenig wie möglich merke das ich auf etwas verzichten muss und weil ich nie mehr so viel Bauchweh haben will mache ich ganz bewusst einen grossen Bogen um alles was glutenhaltig ist.
Liebe Grüsse
Jan
MF!
! ich muss mir unbedingt etwas zeit nehmen und auch ihre geschichte nieder schreiben!
aber ihre grosse schwester... hab ja drei kinder 
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